خدمات غیردارویی برای بیماری‌های نادر

معاون درمان وزارت بهداشت، از دسترسی مبتلایان به بیماری‌های نادر به بسته خدمات غیردارویی، به‌عنوان یکی از نیازهای اساسی این بیماران نام برد. قاسم جان بابایی در گفت‌وگو با مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاهی ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیفتد، بنابراین تدوین سند بیماری‌های نادر، می‌تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.وی با اشاره به تدوین سند بیماری‌های نادر ایران، افزود: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین کرد.
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، ادامه داد: تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود. ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده‌های بیماران و آحاد جامعه از بیماری‌های نادر افزایش خواهد یافت. معاون وزیر بهداشت تأکید کرد: تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علل ارثی دارد، می‌تواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که می‌بایست به آن توجه داشت.این فوق تخصص خون و سرطان بالغین، با تأکید بر انجام کار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در کشور، تصریح کرد: در وزارت بهداشت نیز، این کار می‌بایست توسط معاونت‌های بهداشت و درمان دنبال شود.