سلام پزشکی به بیماری‌های ناشناخته

مریم سرخوش-روزنامه‌نگار

ایران جزو کشورهای با آمار بالای شیوع بیماری‌های نادر است و حالا با شناسایی 10بیماری نادر جدید از سوی کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران این فهرست به 432بیماری افزایش پیدا کرده است. به‌طور کلی بیش از 7هزار اختلال تحت عنوان بیماری‌های نادر (RDs) در جهان شناسایی شده که شیوع کم در جمعیت عمومی  دارند؛ چیزی حدود 6تا 8درصد از جمعیت جهان در ایران تخمین زده می‌شود که چیزی حدود 2میلیون نفرمبتلا به بیماری‌های نادر وجود داشته باشند، اما تنها 6500نفر از آنها شناسایی و در سامانه «سبنا» ثبت شده‌ و خدمات درمانی مناسب خود را دریافت می‌کنند. با وجود اینکه در 10اختلال جدید اعلام شده از سوی بنیاد بیماری‌های نادر تا‌کنون برای هر بیماری تنها یک فرد شناسایی شده است، اما شناسایی این بیماری‌های جدید از اهمیت زیادی برخوردار است؛ چون باعث می‌شود که مبتلایان به سرعت در فرایند درمان قرار بگیرند و داروهایی را دریافت کنند که در سایر کشورهای جهان برای این بیماران تولید شده و مورد استفاده قرار گرفته است. همچنین سیکل معیوب درمان و سختی‌های این افراد را هم به‌شدت کاهش می‌دهد.