عیدی بزرگ دولت به بیماران نادر

فاطمه عسگری‌نیا- روزنامه‌نگار

سرانجام بعد از سالیان زیادی که بیماران نادر و خانواده‌هایشان چشم‌انتظار تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران بودند، این سند توسط دولت سیزدهم تصویب و در فروردین‌ماه جاری به تمامی دستگاه‌های اجرایی ابلاغ شد، خبر خوبی که فعالان مدنی از آن به‌عنوان عیدی بزرگ دولت سیزدهم به بیماران نادر یاد کردند و گفتند ابلاغ این سند بارقه امیدی است برای حمایت از حدود 3 میلیون نفر از بیماران کشور که به‌دلیل شرایط سخت تحریم‌های ناعادلانه در تنگناهای درمانی قرار دارند. سند ملی بیماران نادر نه فقط در حوزه پزشکی و درمانی، سند با ارزش و بسیار مهمی محسوب می‌شود بلکه با وجود آن حالا کشور جمهوری اسلامی ایران به‌عنوان نخستین کشور در خاورمیانه و حوزه آسیاست که نسبت به تهیه این سند اقدام کرده. در سطح جهانی هم اگر بخواهیم به وضعیت ایران اشاره کنیم، باید بگوییم ایران، سی و یکمین کشور در جهان است که سند ملی در حوزه پیشگیری از بیماری‌های نادر را تصویب کرده است. اما نقطه قوت دیگر این سند تهیه و تدوین آن به همت تشکل‌های مردم‌نهاد است. خیلی از فعالان اجتماعی و مدنی حوزه بهداشت و درمان معتقدند این مهم افتخاری برای تشکل‌های مردم‌نهاد در داخل و خارج بوده و نمونه‌ای از نتایج مثبت و اثر‌گذار اعتماد و تعامل و همکاری دوجانبه دولت با سازمان‌های مردم‌نهاد محسوب می‌شود.

کسانی که پای کار آمدند
انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه‌قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندروم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب‌دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراتژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین‌المللی بیماری‌های نادر مادرید و انجمن بین‌المللی غربالگری نوزادان ازجمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.

سندی که تدوینش 3سال زمان برد
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت‌وگو با همشهری می‌گوید:«تهیه و تدوین این سند توسط بنیاد بیماری‌های نادر 3سال طول کشید. هرچند انتظار برای تصویب و ابلاغ آن هم مدت زیادی طول کشید و همین مسئله بر مشکلات بیماران نادر در شرایط تحریم‌های دارویی و... افزود، اما دولت سیزدهم خوشبختانه با تمرکز دقیق بر مسائل و مشکلات پیش روی بیماران نادر و چالش‌های تأمین داروی مورد نیاز آنها بعد از تصویب این سند نسبت به ابلاغ آن به دستگاه‌های اجرایی اقدام کرد: «از همان زمان تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران تهیه و تدوین سند بیماری‌های نادر به‌عنوان یکی از ماموریت‌های اساسی و اصلی بنیاد تعریف شد چرا که همه کارشناسان معتقد بودند تا زمانی که ‌میثاق یکپارچه و منسجمی برای خدمت به بیماران نادر تعریف نشود مشکلی از مشکلات آنها مرتفع نمی‌شود».

سندی که به فریاد خانواده‌ها می‌رسد
تا قبل از اینکه سند ملی بیماری‌های نادر ایران تهیه و تصویب شود، بیماران از هیچ پوشش بیمه‌ای مناسبی برخوردار نبودند. محرومیت از خدمات بیمه‌ای در کنار هزینه‌های بالای درمان اغلب خانواده‌های درگیر را با چالش‌های بسیاری در تأمین هزینه‌ها روبه‌رو کرده بود. ادراکی می‌گوید حالا با تصویب این سند و ابلاغ آن وزارت رفاه مکلف به تأمین پوشش بیمه‌ای پایه و تکمیلی این بیماران شده است: «اغلب داروهای مورد نیاز این بیماران از خارج از کشور باید تأمین شود و محرومیت بیماران از پوشش بیمه‌ای باعث می‌شد تا آنها در تهیه و مصرف به‌موقع داروهای خود با مشکل روبه‌رو شوند؛ مسئله‌ای که حالا امیدواریم در سایه تهیه سند ملی بیماری‌های نادر دیگر برای بیماران تکرار نشود».

85 درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است
تهیه و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر چالش‌های درمانی فراروی بیماران را هم رفع می‌کند. ادراکی می‌گوید: یکی از مهم‌ترین مباحث درمان بیماران نادر پیشگیری است و اگر طرح‌های غربالگری و تشخیصی بخصوص در خانواده‌های دارای تجربه تولد فرزندان با مشکلات نادر و خاص انجام شود، دیگر شاهد این اتفاق برای دفعات مکرر نخواهیم بود: «85درصد علل ابتلای افراد به بیماری‌های نادر ریشه در مسائل و مشکلات ژنتیکی دارد. حالا با وجود سند ملی بیماری‌های نادر هم درباره روش‌های پیشگیری و وظایف دستگاه‌های اجرایی آورده‌ایم، هم درباره شیوه‌های غربالگری و در نهایت درمان این بیماران. ضمن اینکه از توانبخشی این بیماران غافل نشدیم چرا که معتقدیم باید با توانبخشی این بیماران را به زندگی عادی برگردانیم. در افراد مبتلا به بیماری‌های نادر عمدتاً چند عضو بدن به‌شدت درگیر می‌شوند و بیماری مزمن‌شونده فرد را به سمت ناتوانی می‌کشاند و بیمار چاره‌ای جز درمان با توانبخشی ندارد. تأمین تمامی این هزینه‌ها در گذشته توسط خانواده بیماران نادر امکانپذیر نبود اما حالا با پوشش بیمه‌ای بیماران این مهم امکانپذیر است».

غربالگری دانش‌آموزان
دولت سیزدهم با ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر، حجت را بر وزارتخانه‌ها تمام کرد و حالا هر یک از این وزارتخانه‌ها که به وظایف تعریف شده در قالب سند ملی بیماری‌های نادر عمل نکنند، باید در برابر دولت و رئیس‌جمهور پاسخگو باشند. ادراکی می‌گوید علاوه بر موضوع بیمه و درمان بیماران، توجه به مسائل اجتماعی و رفاهی آنها هم در این سند مورد توجه قرار گرفته و دستگاه‌های اجرایی مکلف شده‌اند تکلیف خود را در باب به کارگیری این بیماران و ایجاد بسترهای شغلی برای آنها انجام دهند: «یکی از مهم‌ترین اقداماتی که زیر سایه این سند برای بیماران انجام می‌شود تأمین اعتبارات ریالی و ارزی برای تأمین داروهای مورد نیاز بیماران توسط سازمان برنامه و بودجه است». با ابلاغ سند ملی بیماران نادر از مهرماه امسال در کنار غربالگری عمومی دانش‌آموزان کلاس اول و معاینه پوسیدگی‌های دندان آنها مربیان آموزش‌دیده بهداشت دانش‌آموزان ابتدایی را از لحاظ بیماری‌های نادر هم مورد معاینه قرار می‌دهند تا روند تشخیص و درمان سریع‌تر دنبال شود».

بیماری‌های نادر در ایران متفاوت‌تر است
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: زمانی که کار تهیه سند را آغاز کردند قصد داشتند از تجارب کشورهای اروپایی استفاده کنند اما وقتی کمی پیش رفتند، متوجه شدند ایران به لحاظ شرایط اقلیمی و فرهنگ بومی دارای ساختاری متفاوت از بیماری‌های نادر در مقایسه با جهان است؛ بنابراین سندی ماورای اسنادی که تا این زمان وجود داشت تهیه و نگارش شد.

تهیه اطلس‌های ویژه
بیماری‌های نادر به همان اندازه که در میان مردم عامه غریب و ناآشناست، اغلب در میان جامعه پزشکی هم کسی شناخت کاملی از این بیماری‌ها ندارد. همین مسئله باعث می‌شود تا ضمن تشخیص دیرهنگام بیماری‌ها گاهی پزشکان با تجویز داروهای نامناسب وضعیت جسمی بیماران را هم به خطر بیندازند. بنیاد ملی بیماری‌های نادر برای حل این مشکل تا به حال 4اطلس ویژه بیماری‌های نادر را با کمک پزشکان و متخصصان خبره کشور تهیه و چاپ کرده است: «این 4اطلس شامل اطلس بیماری‌های ژنتیک و کروموزومی نادر، اطلس بیماری‌های داخلی، اطلس بیماری‌های متابولیک و اطلس بیماری‌های مغز و اعصاب است که به‌عنوان یکی از واحدهای درسی در دانشگاه علوم پزشکی تدریس می‌شوند». واحد پیگیری و نظارت نهاد ریاست‌جمهوری و اداره نظارت و پیگیری وزارت بهداشت با جدیت تمام پیگیر اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر هستند و درصورت تخطی و کوتاهی هر یک وزارتخانه‌ها و دستگاه‌های اجرایی مسئولان مربوطه باید پاسخگو باشند.

مکث
401 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است
واژه نادر به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که عموماً ریشه ژنتیکی دارند و از هر ۱۰ هزار نفر، حدود ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند. فردی که به یک بیماری نادر مبتلا می‌شود، به مرور زمان باید با چند بیماری خاص هم دست و پنجه نرم کند. برآوردهای آماری نشان می‌دهد که بالغ بر 300میلیون نفر بیمار نادر در سراسر جهان زندگی می‌کنند. EURORDIS (یوروردیز)، سازمان غیرانتفاعی اروپایی بیماری‌های نادر، 5000تا 7000بیماری نادر را تخمین زده است و تاکنون نتایج آزمایش‌ها روی 3500مورد بیماری نادر در دسترس است، اما تنها درمورد 400بیماری نادر داروی قابل تجویز برای درمان تولید شده است. تاکنون 401نوع بیماری نادر و 6500بیمار در ایران شناسایی شده‌اند؛ این در حالی است که سیستم آماری سازمان بهداشت جهانی می‌گوید: با توجه به شرایط خاص فرهنگی، اجتماعی و اقلیمی، بالغ بر 2 و نیم میلیون نفر بیمار نادر در ایران وجود دارد که باید شناسایی و در سامانه سبنا ثبت شوند.