فرشته‌هایی که وزن نمی‌گیرند

امین شول‌سیرجانی
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد. حداقل یک نفر از اعضای خانواده همه کسانی که در سالن جمع شده بودند به بیماری تحلیل نخاع عضلانی (SMA) مبتلا بودند. شرایط زندگی چنان برای خانواده‌‌های بیماران SMA سخت شده بود که راهی جز کنار هم جمع شدن و همگرایی برای پیگیری مطالبات‌شان نیافته بودند.



روایت اول
داروی دست‌نیافتنی

محمد و زهرا 3 دختر دارند. کیانا دختر سوم‌شان مبتلا به اس‌ام‌ای تیپ 2 است. سن شروع بیماری اس‌ام‌ای تیپ 2بین ۶ تا ۱۸ماهگی است و نسبت به تیپ یک بیماری خفیف‌تر است. ضعف ماهیچه‌ها یکی از مشخصه‌‌های مهم این بیماری است. پدر از بروز علائم بیماری در دخترش می‌گوید: «عضلات کیانا از شش‌ماهگی شل شد و وزنش هم افزایش پیدا نمی‌کرد. او الان 16ماهه است ولی وزنش هنوز 6کیلو و 600 گرم است. ما به پزشکان بسیاری مراجعه کردیم اما کسی نوع بیماری را تشخیص نمی‌داد. بعضی دکتر‌ها می‌گفتند مشکل فرزندتان ضعف عضلانی است که با مصرف مغز گردو خوب می‌شود». اما توصیه‌های تغذیه‌ای راهگشا نبود و بیماری هر روز بیش از قبل بدن کیانا را ضعیف می‌کرد تا جایی که او را به تهران آوردند و سرانجام بیماری تشخیص داده شد. از زمان تشخیص بیماری تا حالا آنها هر هفته کیلومترها راه از شهر محل اقامت‌شان هرات تا مرکز استان می‌روند و برمی‌گردند تا دخترشان روند درمان را طی کند. هزینه‌های درمان را هیچ‌یک از نهادهای حمایتی تامین نمی‌کند. هزینه درمان‌های کمکی کیانا ماهانه سرجمع حدود یک میلیون تومان است. این درحالی‌ است که پدر کیانا می‌گوید: «من ماهی یک میلیون و 500هزار تومان درآمد دارم. همسرم هم مغازه داشت ولی برای اینکه بتواند بهتر به دخترمان رسیدگی کند آن را تعطیل کرد». بن‌بست برای هر کسی تعریفی دارد. بن‌بست برای پدر و مادر کیانا جایی بود که تصمیم گرفتند عکس دخترشان را به همراه شماره کارت بانکی‌شان روی یک ورقه چاپ کنند و به این و آن نشان دهند تا شاید کسی برای حمایت مالی از درمان کیانا داوطلب شود. محمد، پدر کیانا امیدوار است که خیّری پیدا شود و هزینه تهیه شش آمپول «اسپینرازا» برای کیانا را تقبل کند؛ هزینه تهیه این آمپول 750هزار دلار است؛ رقمی که پرداخت آن برای خانواده بیماران ممکن نیست. این دارو در فهرست دارویی ایران قرار ندارد و از همین رو مسئولان دولتی هم با استناد به بند «پ» ماده۷۲  قانون توسعه برنامه ششم که تجویز داروهای خارج از فهرست را تخلف اعلام کرده است تهیه دارو را میسر نمی‌دانند. پدر و مادر کیانا می‌گویند: «قانون که تغییرناپذیر نیست. مسئولان باید به جان بچه‌های ما فکر کنند». یکی دیگر از این بچه‌های مبتلا به ا‌س‌ام‌ای حلما نام دارد. «حمیرا» مادر حلما می‌گوید که از دو ماهگی علائم بیماری در بدن دخترش پدیدار شده است. او می‌گوید: فرزند دیگرش را که به این بیماری مبتلا بوده در پنج ماهگی از دست داده و نمی‌خواهد حلما هم به سرنوشت او دچار شود. آنها ساکن قزوین هستند؛ «همسرم کارگر است. دکترها گفته‌اند حلما باید بستری و به دستگاه وصل شود و ریه‌هایش به صورت شبانه‌روزی تخلیه شود. این کار ماهانه 800هزار تومان هزینه دارد. من خودم در قزوین به هرجا که می‌توانستم مراجعه کرده‌ام ولی متاسفانه هیچ جوابی نگرفته‌ام. تا الان فقط آقای محسن افشانی از بازیگران سینما از خانواده ما حمایت کرده‌اند که تا اینجا درمان را ادامه داده‌ایم». مبتلایان به اس‌ام‌ای هر کدام قصه خودشان را دارند با مشکلات و موانعی که باید مورد توجه نهادهای حمایتی قرار گیرد.



روایت دوم
نامه‌نگاری‌های بی‌نتیجه

حسین یکی از بیماران تحلیل نخاع عضلانی است که با همکاری چند نفر دیگر مقدمات گردهمایی خانواده بیماران را فراهم کرده است. او از بی‌نتیجه ماندن پیگیری‌هایشان در مکاتبه با مسئولان دولتی می‌گوید: «از شهریورماه سال گذشته به هرجا و هرکس که فکرش را کنید نامه نوشته‌ایم. به شخص وزیر بهداشت و درمان 2نامه نوشته‌ایم. به معاون درمان، معاون توانبخشی و رئیس سازمان غذا و دارو هم نامه نوشته‌ایم. به بنیاد بیماری‌‌های خاص، روابط عمومی وزارت بهداشت، دبیر شورای بررسی و تدوین دارویی سازمان غذا و دارو و... نامه نوشته‌ایم. شانزدهمین نامه را هم برای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نوشته‌ایم. اما همه بی‌نتیجه مانده‌اند. کاش وقتی  خرید دارو را ممکن نمی‌دانند راهی پیش پای این خانواده‌های نگران می‌گذاشتند». شنیدن صدای خانواده‌ها، درخواستی است که حتی بیش از تامین دارو برای این پدر و مادرهای نگران اهمیت دارد. توضیحات آنها حکایت از این دارد که در گیرودار بیماری فرزندان‌‌شان تنها مانده‌اند و احساس می‌کنند کسی یا نهادی در دولت حواس‌اش به آنها نیست.

همین حس تنها ماندن باعث شده به این فکر بیفتند که برای پیگیری امور بیماران اس‌ام‌ای یک تشکل غیردولتی در ایران تاسیس کنند شاید از این طریق بهتر بتوانند صدای‌شان را به گوش بخش دولتی برسانند. آقای رحیمیان، پدر هانیه یکی از کسانی است که برای شکل‌‌گیری این سازمان مردم‌نهاد پیشقدم شده است. او خانواده‌های نگران را به آرامش دعوت می‌کند. دلداری‌شان می‌دهد و یادآوری می‌کند که برای ادامه مسیر فقط باید «امید» داشت. «امید در اوج ناامیدی هم حرفی است. دخترم دارد از دستم می‌رود». این را پدر یکی از بیمارانی می‌گوید که فرزندش به تیپ یک بیماری مبتلاست و وضعیت وخیمی دارد. آقای رحیمیان او را آرام می‌کند: «ما باید از همه ظرفیت‌مان استفاده کنیم تا بتوانیم حق و حقوق این بچه‌ها را مطالبه کنیم. پیگیری‌های ما باید استمرار داشته باشد. با یک‌بار و دوبار اقدام‌کردن چیزی درست نمی‌شود. او از جمع حاضر دعوت می‌کند تا 2 کارگروه تشکیل دهند و برای مطالبه حقوق بیماران با یکدیگر همفکری کنند». سخنان آرام و شمرده او، فضا را آرام می‌کند. پدر و مادرها، نامه‌ای خطاب به نمایندگان عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس امضا می‌کنند به این امید که راهگشا باشد.



روایت سوم
بدیهیات فراموش‌شده

یکی از زنان حاضر در جلسه یادآوری می‌کند: «این فقط یکی از کارهای ماست. باید جامعه این بیماری را بشناسد. مشکل اصلی ما تامین داروست ولی تنها مشکل ما این نیست. هنوز برای بدیهیات هم باید چانه بزنیم». بدیهیات چه چیزهایی هستند که خانواده‌ها هنوز باید برایشان چانه بزنند؟ توضیحات بیماران بیش از هر کس دیگری این بدیهیات را روشن می‌کند. هانیه رحیمیان 18سال دارد و روی ویلچر نشسته است. شاداب و سرزنده است. بیماری او در 9سالگی تشخیص داده شده. او از آن زمان تا همین حالا در 18سالگی با امید و انرژی زندگی کرده، درس خوانده و حالا در دوره پیش‌دانشگاهی به‌صورت غیرحضوری مشغول تحصیل است. هانیه موانع به ظاهر ساده‌ای که زندگی او را در شهر کرج مختل کرده می‌شمارد: «‌در هیچ دوره‌ای از تحصیل در مدارس ما سطح شیب‌دار وجود نداشت. یک‌بار مجبور شدیم با هزینه خودمان سطح شیب‌دار درست کنیم تا بتوانم به مدرسه بروم. برای تفریح هم که ما ویلچر‌نشین‌ها جایی نداریم. در شهری مثل کرج حتی یک سینما سطح شیب‌دار ندارد. انگار ما اصلا حق زندگی نداریم».

سپیده، یکی از مبتلایان تیپ3 بیماری اس‌ام‌ای است. خواسته‌های سپیده هم از جنس خواسته‌های هانیه است؛ از جنس خواسته‌های همه مبتلایان به بیماری جسمی و حرکتی؛ خواسته‌هایی که معمولا مدیریت شهری خیلی سخت آنها را می‌شنود: «وقتی پیاده‌روهای پایتخت این همه چاله دارد، این همه پل عابر پیاده غیراستاندارد و این همه پارک مناسب‌سازی‌ نشده دارد دیگر تکلیف بقیه شهرها معلوم است. من در منطقه14 تهران زندگی می‌کنم. ولی وضعیت مناطق شهر اصلا با هم فرقی ندارد. ما هم دوست داریم زندگی کنیم. ما هم حق داریم از اتوبوس‌های شهری استفاده کنیم ولی مسئولان امکاناتی برای سهولت تردد افرادی مثل ما در شهر در نظر نگرفته‌اند». اینها همان حرف‌های «آرش» و «علی» و دیگر مبتلایان به اس‌ام‌ای است. آرش به طعنه می‌گوید: «این تازه وضع پایتخت کشور است. وضع بقیه شهرها که جای خود دارد».  جلسه هم‌اندیشی خانواده‌های مبتلایان بیماری اس‌ام‌ای تمام‌شده و در حال ترک سالن هستند. مادر «مهراد» هراسان از سالن بیرون می‌آید و می‌گوید: «ما وقت نداریم. نمی‌توانیم برای احقاق حقوق این بچه‌ها 5 سال یا بیشتر صبر کنیم. شوهر من دستفروش است، میوه می‌فروشد. درآمدمان کفاف زندگی معمولی را هم نمی‌دهد. مهراد هر هفته باید برود آب‌درمانی و کار‌درمانی.

هر ماه باید بیشتر از یک میلیون تومان  خرج کنیم. ما که از این پول‌ها نداریم. دارو پیشکش، کاش بهزیستی حداقل هزینه همین کاردرمانی و آب‌درمانی را تقبل می‌کرد. ما خیلی تنها هستیم». احساس تنهایی برای پدر و مادرهایی که فرزندان‌شان جلوی چشم‌شان تحلیل می‌روند بدترین حس ممکن است. آیا کسی صدای این خانواده‌ها را می‌شنود؟ به گواه سخنان آنها تا به حال چنین اتفاقی نیفتاده است. هرچه بوده استناد به دستورالعمل‌هایی بوده که معنی‌شان یک جمله است: «واردات دارو با این هزینه ممکن نیست». اما اگر مراجع رسمی با عینکی دقیق‌تر به زندگی مبتلایان اس‌ام‌ای بنگرند هانیه‌ها و سپیده‌هایی را می‌بینند که پر از شوق زندگی‌اند اما از حقوق شهروندی‌شان محروم‌اند.



ولی وضعیت مناطق شهر اصلا با هم فرقی ندارد. ما هم دوست داریم زندگی کنیم. ما هم حق داریم از اتوبوس‌های شهری استفاده کنیم ولی مسئولان امکاناتی برای سهولت تردد افرادی مثل ما در شهر در نظر نگرفته‌اند



عضلات کیانا از شش‌ماهگی شل شد و وزنش هم افزایش پیدا نمی‌کرد. او الان 16ماهه است ولی وزنش هنوز 6کیلو و600 گرم است. ما به پزشکان بسیاری مراجعه کردیم اما کسی نوع بیماری را تشخیص نمی‌داد. بعضی دکتر‌ها می‌گفتند مشکل فرزندتان ضعف عضلانی است که با مصرف مغز گردو خوب می‌شود


مکث


وزارت بهداشت
 مجبور به تعیین اولویت است

سال گذشته وقتی مجری یک مصاحبه تلویزیونی به وزیر بهداشت گفت که خانواده یکی از بیماران اس‌ام‌ای اعلام کرده است که وزارت بهداشت هیچ کمکی برای تامین داروی این بیماران انجام نمی‌دهد و این بیماران تحت پوشش بیماری‌های خاص هم نیستند، پاسخ شنید: «بله، خانواده‌های بعضی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر علاقه‌مند هستند که این بیماری‌ها جزو فهرست بیماری‌های خاص قرار بگیرد و دولت همه هزینه‌های آنها را پرداخت کند مانند 4 بیماری خاصی که هم‌اکنون دولت هزینه مبتلایان‌شان را پرداخت می‌کند اما دولت هم با محدودیت منابع روبه‌روست. زمانی دولت برای بیماران خاص 7میلیارد تومان در سال هزینه می‌کرد ولی الان این عدد به حدود 400میلیارد تومان رسیده است. قیمت داروی بیماری‌ای که الان اسم بردید حدود یک میلیارد تومان است. آیا مردم ایران اجازه می‌دهند که برای افزایش 2سال عمر یک بیمار، ما سالی یک میلیارد تومان هزینه کنیم، به‌صورت کلی اگر ما این هزینه را پرداخت کنیم باید از بودجه بخش دیگری بزنیم. ما از خدا می‌خواهیم که هیچ‌کس رنج نکشد ولی باید به جیبمان نگاه و نسبت به آن هزینه کنیم و نباید تحت فشار کمپانی‌های دارویی قرار بگیریم. متاسفانه ما بیماری‌های متعددی داریم که هزینه‌های درمانی فوق‌العاده زیادی دارند در حالی که طول عمر بیماران هم بسیار کوتاه است. اگر مجلس برای حمایت از این بیماران مصوبه داشته باشد و اعتبار اختصاص دهد ما می‌توانیم با تمام توان خدمات ارائه کنیم اما اگر اعتباری نداشته باشیم دستمان بسته است، بیمه‌ها باید هزینه‌ها را تامین کنند که نمی‌کنند. وزارت بهداشت الان مانده‌است که هزینه شیرخشک را تامین کند، واکسن را تامین کند، داروی کسی را که حیاتش به وزارتخانه وابسته است در اختیارش بگذارد یا داروی بیماری را که با مصرف دارو تنها 2سال به طول عمرش افزوده می‌شود تامین کند. ما الان برای سرطان ریه دارویی داریم که هزینه یک دوره درمانی آن 5/1میلیارد تومان است و طول عمر را حداکثر 2ماه اضافه می‌کند. بله برای کسی که بچه‌اش درگیر یک بیماری نادر است یک ساعت زنده بودن او هم یک ساعت است ولی آیا من وزیر اجازه دارم از جیب مردم هزینه کنم در حالی که می‌توان با این هزینه مثلا برای افراد پیوند قلبی، کلیه یا کبد و... انجام داد و بیمار فرد سالمی بشود و 50سال و بیشتر عمر کند. بالاخره دولت و سیاستگذار در همه جای دنیا دستش بسته است و چاره‌ای ندارد جز اینکه اولویت تعیین کند».




مکث

داروی بیماری نادر اس‌ام‌ای در فهرست داروهای رسمی کشور ثبت نشده است

سخنگوی سازمان غذا و دارو در خصوص داروی بیماری اس‌ام‌ای گفت: با وجود مصرف برخی داروها در دیگر کشورها، اگر هزینه اثربخشی یک دارو مطلوب نباشد ما نسبت به تهیه آن در سطح هزینه فعلی، اقدامی نخواهیم کرد. در واقع دارویی که اثربخش  نباشد در دارونامه رسمی کشور مطرح نمی‌شود و مورد تأیید نیست. داروی بیماری نادر اس‌ام‌ای نیز در فهرست داروهای رسمی کشور ثبت نشده است. کیانوش جهانپور به همشهری توضیح داد: منابع محدود دارویی باید در جایی هزینه شود که هزینه اثربخشی مطلوب رؤیت شود؛ در این میان برخی از داروها با هزینه‌های بسیار بالا تنها اندکی از کیفیت زندگی یک بیمار را جابه‌جا می‌کند که این امر برای نظام سلامت ما تعریفی ندارد و پافشاری ما بر تهیه داروهایی‌است که هزینه اثربخشی آن اثبات و به درمان قطعی منجر شده باشد. احتمال درمان به واسطه مصرف برخی از داروهای گران‌قیمت در بیماری‌های نادر، در دارونامه رسمی کشور جایگاهی ندارد و تا تأیید نهایی اثربخشی یک دارو نسبت به تهیه آن اقدامی نمی‌شود. در واقع از آنجا که بودجه تأمین دارو محدود است، بدون تأیید هزینه اثربخشی داروها و تدوین دارونامه رسمی، اقدامی صورت نخواهد گرفت. او هم با تأیید براینکه هزینه سال اول درمان این بیماری حدود سه‌ونیم میلیارد تومان و در سال‌های دوم و بعد حدود یک‌ونیم میلیارد تومان است، ادامه داد: «البته تاکنون اقدامی از جانب پزشکان، انجمن‌های علمی یا دیگر سازمان‌های معتبر نسبت به تهیه داروی اس‌ام‌ای به طور رسمی اعلام نشده است تا در شورای تدوین مورد بررسی قرار گیرد. به‌منظور تهیه داروی این بیماری باید درخواست رسمی از جانب شرکت‌های داروسازی، انجمن‌های علمی یا مصوبه‌ای در کمیته بیماری‌های نادر به سازمان غذا و دارو ابلاغ شود تا نسبت به تهیه آن در نظام سلامت کشور اقدام شود.