وعده تأمین داروی بیماران SMA محقق شد

مریم سرخوش؛ روزنامه‌نگار

سرانجام وعده تامین داروی بیماران SMA محقق و صبح دیروز نخستین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza)  وارد ایران شد؛ دارویی که به‌زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در 16قطب تعیین شده در کشور در اختیار بیش از 600بیمار قرار خواهد گرفت. وعده تامین داروی بیماران SMA را رئیس‌جمهوری آذرماه سال گذشته با حضور در تجمع اعتراضی خانواده بیماران مبتلا بهSMA نسبت به تامین نشدن داروی فرزندانشان داده بود و حالا پس از 9ماه برای نخستین بار دارویی که هر پکیج آن برای بیماران، مبلغی حدود 750هزار دلار قیمت‌ دارد (گفته می‌شود که خرید آن از سوی دولت‌ها شامل تخفیف است) وارد کشور شده است. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیک است که با ضعیف شدن عضلات مشکلات حرکتی به وجود می‌آید و نبود دارو منجر به تشدید بیماری، که در گروه بیماری‌های نادر قرار دارد، می‌شود. پیش‌بینی‌ می‌شود حدود 3 تا 6 هزار مبتلا به این بیماری در کشور وجود داشته باشد اما براساس اعلام انجمن SMA تاکنون حدود 640نفر از مبتلایان به این بیماری شناسایی و عضو انجمن شده‌اند.
 داروی اسپینرازا اکنون در بسیاری از کشورهای دنیا مورد تأیید است و می‌تواند سیر این بیماری را در میان کودکان کند و یا حتی متوقف کند. این در حالی است که براساس اعلام فعالان اجتماعی این حوزه طی سال‌های اخیر، به‌دلیل نبود دارو و تعلل مسئولان پیشین نظام سلامت در تامین داروها، 350کودک جانشان را بر اثر این بیماری از دست داده‌اند. بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو درباره ورود نخستین محموله اسپینرازا می‌گوید: «پیرو دستور رئیس‌جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به‌منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی برای تامین سریع 2قلم داروی این بیماران انجام داد. اکنون داروی اسپینرازا به‌عنوان نخستین داروی تامین شده وارد کشور شده و به‌زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار خواهد گرفت.» براساس اعلام سعید اعظمیان، رئیس انجمن SMA به همشهری، احتمالا از 2 هفته آینده این دارو در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت: «از زمان دستور ریاست‌جمهوری برای تامین بیماران حدود 9 ماه طول کشید تا نخستین محموله دارو وارد کشور شد. داروی فعلی تزریقی است و داروی خوراکی به نام ریسدیپلام هم تا چند روز آینده وارد می‌شود.
 فرایند تامین این داروها بسیار سخت بود که با دستور ریاست‌جمهوری و تلاش مدیران سازمان غذا و دارو محقق شده است.» او در پاسخ به این سؤال که آیا این داروها برای تمامی بیماران مبتلا به اس‌ام‌آ تامین شده است، بیان می‌کند: «انجمن اس‌ام‌آ حدود 640 عضو دارد که این دارو برای بخشی از آنها کاربرد ندارد. اما بیمارانی که از نظر تخصصی بتوانند از این داروها بهره بگیرند حدود 600 نفرند که اکثر آنها (حدود 60 تا 70درصد) کودک و بقیه هم بزرگسال هستند.» او درباره نگرانی خانواده‌های این بیماران نسبت به تامین دوباره این دارو در آینده و ایجاد وقفه در مراحل درمانی هم عنوان می‌کند: «دارویی که اکنون وارد کشور شده 6 ویال تزریقی است که در طول یک سال برای بیماران مورد استفاده قرار می‌گیرد.
در معاونت درمان سابق اینطور برنامه‌ریزی شده بود که دارو وارد و اثربخشی آن مورد بررسی قرار بگیرد، سپس درباره تامین دوباره آن تصمیم‌گیری شود. اما نگرانی در این‌باره وجود ندارد چرا که اثربخشی اسپینرازا در کل دنیا ثابت شده و همین حالا هم در 80کشور دنیا مورد استفاده است.»‌ به‌گفته اعظمیان این داروها به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت و درباره کودکانی که تازه به دنیا آمده‌اند می‌تواند منجر به بهبودی آنها شود: «درباره دیگر کودکانی هم که به این بیماری مبتلا هستند، استفاده از این دارو می‌تواند سطح کیفی زندگی آنها و خانواده‌هایشان را ارتقا دهد.»‌ اعظمیان درباره توزیع این داروها میان بیماران هم توضیح می‌دهد: «16قطب در استان‌های مختلف کشور مشخص شده و تزریق دارو به این بیماران در همان قطب‌ها انجام می‌شود. داروی خوراکی ریسدیپلام هم که براساس اعلام وزارت بهداشت، درب منزل بیماران تحویل خودشان خواهد شد.»‌