هزینه هفتگی بیماران نادر؛ 5 تا 6 میلیون تومان‌

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از بیمه نبودن بیماران نادر انتقاد می‌کند و به ایسنا می‌گوید:« براساس تبصره ۳ ماده ۴ سند ملی بیماری‌های نادر، یک بیمار نادر باید تحت پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی قرار گیرد که در این موارد متصدی مربوطه در این امر وزارت رفاه است که تشخیص می‌دهد کدام یک از بیمه‌های پایه و تکمیلی باید این وظیفه را تقبل کنند. چه خوب است که اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و...  فکری به حال بیمه این بیماران کنند.» او درباره هزینه‌های درمان این بیماران هم می‌گوید:«هزینه‌های درمان  از هفته‌ای ۵ یا ۶ میلیون تومان شروع می‌شود. خانواده بیمار نادر به طور میانگین باید ماهانه حدود ۸ میلیون تومان برای فرد بیمار هزینه کند.»