گزارش
درمانِ‌گران دندان هموفیلی‌ها
بیماران هموفیلی خراسان رضوی دندانپزشک ویژه می‌خواهند
بهناز رحیمیان | خراسان رضوی – خبرنگار:
خراسان رضوی پس از تهران بیشترین آمار مبتلایان به این بیماری را دارد. کانون هموفیلی خراسان رضوی یک سازمان مردم‌نهاد است که از سال ۴۶ با هدف ارتقای سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی شروع به فعالیت کرده است. این کانون با جلب مشارکت‌های مردمی در صدد است تا با ارائه خدمات به بیماران هموفیلی که اکثر آنان از خانواده‌های کمدرآمد هستند، شرایط مناسب‌تری را برای داشتن یک زندگی عادی برای این بیماران فراهم کند.
پیشگیری از تولد
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی خراسان رضوی علت بیماری هموفیلی ارثی است، اما طبق آمار ۳۰ درصد مبتلایان به علت جهش ژنتیکی به این بیماری مبتلا می‌شوند. در خراسان رضوی ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی شناسایی شده است و استان رتبه دوم کشوری را در تعداد مبتلایان به این بیماری دارد. به طور متوسط سالانه ۷۰ بیمار هموفیلی در استان شناسایی می‌شوند.
«محمد مهدی‌یزدی» می‌افزاید: کانون هموفیلی استان با همکاری دانشگاه علوم پزشکی «کلینیک تخصصی سرور» را برای ارائه خدمات به بیماران هموفیلی و تالاسمی تاسیس کرده است. ساختمان این کلینیک و تجهیز آن از سوی خیران تامین شده است و نیروهای متخصص دانشگاه علوم پزشکی نیز خدمات درمانی را در این مرکز ارائه می‌دهند. به گفته وی بیمارانی که به صورت ارثی مبتلا به این بیماری هستند، پس از ازدواج می‌توانند با انجام آزمایشات ژنتیک، از تولد نوزاد هموفیلی پیشگیری کنند. بدین ترتیب در صورت مبتلا بودن جنین به کمبود فاکتور انعقادی شدید، تا ۸ هفتگی دادگاه می‌تواند حکم سقط جنین را صادر کند. البته احتمال مبتلا بودن جنین به هموفیلی ۲۵ درصد است.
مدیرعامل کانون هموفیلی خراسان رضوی می‌گوید: داروی اصلی بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی است که بسیار گران‌قیمت هستند و با توجه به وزن و شدت خونریزی بیمار بین یک تا ۳ وعده در روز باید تزریق انجام شود. این دارو‌ها تحت پوشش بیمه و کاملا رایگان است و توزیع آن اخیرا به بخش خصوصی واگذر شده است. مهدی‌یزدی با تاکید بر اینکه هزینه‌های درمان این بیماران صرفا دارو نیست، می‌افزاید: در خونریزی‌های مکرر داخلی باید تعویض مفصل در بیمار انجام گیرد که نیاز به هزینه بالایی دارد و پس از آن نیز بیمار باید تحت فیزیوتراپی قرار گیرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی خراسان رضوی معتقد است خدمات دندانپزشکی به بیماران دارای اختلالات خونریزی‌دهنده از حساسیت خاصی برخوردار است و به این علت واحد دندانپزشکی کلینیک با امکانات ویژه برای بیماران هموفیلی راه‌اندازی شده است، اما اکنون به دلیل نبود نیروی دندانپزشک فعال نیست. وی می‌افزاید: اگرچه بیماران این کلینیک می‌توانند به دانشکده دندانپزشکی مشهد با ۷۰ درصد تخفیف مراجعه کنند، اما کار در دانشکده سبب مشکلات و نیز طولانی شدن روند درمان می‌شود.
هزینه‌های سنگین
به گفته نماینده بیماران هموفیلی در مرحله نخست مهم‌ترین هدف کانون هموفیلی استان ایجاد رفاه نسبی و درمان بیماران بود که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تا حد زیادی این امر انجام گرفته است. «شهربانو رمارم» می‌افزاید: هدف بعدی پیشگیری از تولد بیمار جدید است. انجام آزمایشات ژنتیک برای ناقلان بیماری و سپس بر روی جنین مادر باردار، ۵ میلیون تومان هزینه دارد که با توجه به اینکه در تهران صورت می‌گیرد با مخارج ایاب و ذهاب و هتلینگ حداقل ۱۰ میلیون تومان است؛ اگر در سال ۱۰ مورد ارجاع انجام گیرد هزینه زیادی را شامل می‌شود.
وی معتقد است یکی از اهداف کانون هموفیلی فراهم آوردن شرایط تحصیل کودکان مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده در مدارس غیر دولتی با دانش‌آموز کمتر است تا کمتر در معرض ضربه و آسیب قرار گیرند زیرا در صورت آسیب به مفاصل این کودکان، خطرات جدی آنان را تهدید می‌کند. همچنین با توجه به اینکه ۷۰ درصد از بیماران هموفیلی از خانواده‌های کمدرآمد هستند کمک به تغذیه مناسب آنان از اقدامات این کانون است. حمایت از طرح کشوری وزارت بهداشت (پروفیلاکسی) برای تزریق فاکتورهای انعقادی برای پیشگیری از معلولیت در بیماران زیر ۱۵ سال هموفیلی هم از خدمات این کانون است.
رمارم معتقد است شناسایی بیماران دارای اختلالات خونریزی‌دهنده مستلزم آگاهی‌رسانی به افراد جامعه است. اگرچه آمار مردان دارای اختلالات خونریزی‌دهنده بیشتر از زنان است، اما این اختلالات انعقادی به جز فاکتور ۸ و ۹ در زنان بسیار شایع است.
مشکلات بیماران هموفیلی
«عاطفه آبراه» یکی از بیماران هموفیلی، ۳۳ سال دارد. وی مبتلا به کمبود فاکتور انعقاد خون ۵ و نوع خفیف هموفیلی است. وی در ۲۵ سالگی و دوران بارداری اولین فرزندش با انجام آزمایشات از بیماری خود آگاهی یافت. این بیمار می‌گوید: با آنکه از کودکی علائمی مانند خونریزی از بینی، گوش و لثه داشتم و به پزشک نیز مراجعه کردم اما متاسفانه هیچ یک از پزشکان این بیماری را در من تشخیص ندادند و این خونریزی‌ها را امری طبیعی می‌دانستند.
پس از تشخیص بیماری این بانوی هموفیلی هیچ یک از پزشکان متخصص زنان و زایمان حتی پزشک مخصوص خودش حاضر به انجام زایمان او نشده و مدعی می‌شوند زایمان برای او خطر مرگ دارد. سرانجام نوزاد با مشکلات فراوان به دنیا می‌آید. آبراه می‌گوید: فرزندم اگر چه به لحاظ جسمی و هوشی سالم است، اما به دلیل فشارهایی که در زمان زایمان به او وارد شده است پرخاشگر و مضطرب است. من نیز اکنون سعی می‌کنم هنگام مراجعه به پزشک و دندانپزشک، بیماری هموفیلی خود را مخفی کنم.
