کرونا بمیر!

لیلا شریف ـ روزنامه‌نگار


کرونا، ویروسی به وسعت تمام جهان است اما برای همه یک داستان را روایت نمی‌کند؛ چرا که قد‌علم‌کردن این ویروس در کنار مصایب اقتصادی و بیماری‌های مختلف، بار سنگین‌تری را بردوش برخی افراد قرار داد. بیماران اوتیسم و سندروم‌داون نیز از آن دسته افرادی هستند که بار سنگین کرونا را بیش از دیگران احساس می‌کنند و تمام تلاش‌ خانواده این افراد برای بهبود کیفیت زندگی فرزندانشان با سقوط عجیبی روبه‌رو شده است. آیلین آگاهی که بسیاری او را به‌دلیل راه‌اندازی کافه داونتیسم می‌شناسند، این روزها را به‌عنوان یک کابوس در زندگی فرشته‌های اوتیسم و سندروم ‌‌داون توصیف می‌کند. او که تلاش کرده بود با راه‌اندازی کافه داونتیسم، زمینه اجتماعی‌شدن و فعالیت افراد مبتلا به سندروم داون و اوتیسم را مهیا کند، این روزها از بازگشت به عقب شاگردانش و خانه‌نشینی آنها هراس دارد؛ چرا که زحمات چند‌ساله‌اش برای آموزش فرشته اوتیسم و سندروم ‌‌داون، در مقابل کرونا تاب نیاورده‌‍‌اند. آیلین آگاهی، صاحب برند داونتیسم بیش از 19سال است که با بچه‌های اوتیسم و سندروم داون، موسیقی کار می‌کند و به طریقی زندگی خود را وقف این بچه‌ها کرده است. اشراف او به وضعیت مبتلایان به سندروم داون و اوتیسم بهانه‌ای برای گفت‌وگو با او شد تا بدانیم این افراد روزگار کرونایی را با چه مشکلاتی سپری می‌کنند.



کرونا باعث شد تا روال زندگی عادی تمام مردم جهان تغییر کند. در این مدت به اثرات کرونا بر موضوعات مختلف پرداخته شده است اما کمتر کسی از مشکلات بیمارانی مانند سندروم داون و اوتیسم در مواجهه با این بیماری صحبت می‌کند. شما به‌عنوان فردی که زندگی‌تان در تعامل با این بچه‌ها گره خورده است، به ما بگویید که کرونا چه تأثیری بر زندگی بچه‌های اوتیسم و سندروم داون به‌خصوص بچه‌های شاغل در کافه داونتیسم گذاشته است؟
کرونا باعث خانه‌نشینی اکثر بچه‌های سندروم داون و اوتیسم شده است. بچه‌هایی که در کافه داونتیسم مشغول به‌کار بودند، درکی از کرونا نداشتند و متوجه نمی‌شدند که باید به چه دلیل در خانه بمانند. آنها فکر می‌کردند که از کافه اخراج شده‌اند. در روزهای اول کرونا تلاش کردیم تا این بچه‌ها را نسبت به شرایط جدید آگاه کنیم اما کار آسانی نبود. ناراحتی بچه‌ها از اخراج‌شدن تا حدی بود که مجبور شدیم با رعایت شدید پروتکل‌ها زمینه را برای حضور یک نفر از بچه‌ها در هر روز مهیا کنیم. من تلاش کردم تا به بچه‌ها آموزش دهم که از این به بعد با ماسک در کافه حاضر بشوند و درصورت برخورد دست‌هایشان با اشیای کافه از الکل استفاده کنند.
کافه شما در حال فعالیت است؟
هم‌اکنون کافه تعطیل است و درصورت بازبودن هم با رعایت پروتکل‌ها اجازه می‌دهیم که هر 4ساعت یک نفر از بچه‌ها در کافه حاضر شود، تمام خدمات را هم به شکل بیرون‌بر ارائه می‌دهیم. در یک‌ماه گذشته، ۳ روز مشتری داشتیم اما همین که بچه‌ها در آن فضا قرار می‌گیرند، برایشان آرامش‌بخش است.
اگر بخواهم کلی صحبت کنم باید بگویم که شرایط برای تمام فرشته‌های سندروم داون و اوتیسم سخت می‌گذرد. توجیه‌کردن آنها برای مطابق‌شدن با شرایط جدید بسیار سخت‌ است و نمی‌توانیم مدام به بچه‌های سندروم داون و اوتیسم تذکر بدهیم که ماسک را در نیاورند و به سطوح دست نزنند.
بچه‌های اوتیسم و سندروم داون کرونا را پذیرفته‌اند؟
الان بهتر از قبل شده‌اند اما با یک مشکل جدید مواجه هستیم. هم‌اکنون بچه‌ها هر روز این خواسته را تکرار می‌کنند که «ای کاش کرونا بمیره» یا مدام از خانواده‌هایشان سؤال می‌پرسند که «کرونا کی می‌میره که دیگه سراغ ما نیاد؟»، «ما می‌خوایم تولد بگیریم و ورزش کنیم. از کرونا بدمون می‌آد. » یعنی بچه‌ها هر لحظه از شب و روز به این موضوع فکر می‌کنند چون واقعا کرونا باعث شده تا فعالیت‌های آنها محدودتر شود و این موضوع به‌شدت بر بیماری آنها اثر‌گذار است.
جدا از بچه‌های کافه داونتیسم، دنیای دیگر مبتلایان سندروم داون و اوتیسم در زمان کرونا چگونه است؟
من با تعداد زیادی از این بچه‌ها موسیقی کار می‌کردم و به همین دلیل در جریان حال و هوای این روزهای آنها هستم. شرایط زندگی برای برخی از این بچه‌ها بسیار بد شده است. ما تلاش می‌کردیم تا با استفاده از موسیقی، دایره هیجانات آنها را کنترل کنیم اما هم‌اکنون به‌دلیل خانه‌نشینی و مهیا‌نبودن شرایط برای حضور در کلاس موسیقی و ورزش، وضعیت بچه‌های سندروم داون و اوتیسم نگران‌کننده شده است.
من برای یکی از این بچه‌ها چند سال وقت گذاشته بودم تا از این طریق عادات حرکتی کلیشه‌ای یا تکراری مخصوص، مانند تکان‌دادن دست و جیغ‌زدن کمتر شود اما وقتی این فرد برای مدت طولانی در خانه ماند، تمام آن تلاش‌ها از بین رفت. ما دچار بحران‌هایی شده‌ایم که هم‌اکنون برای حل آنها مستأصل هستیم؛ چرا که در شرایط کنونی حفظ سلامتی این بچه‌ها در برابر کرونا برای ما اولویت دارد.
مهم‌ترین مشکلات این بچه‌ها در مواجهه با کرونا چیست؟
ما سال‌ها تلاش کردیم تا بچه‌های سندروم داون و اوتیسم را از طریق آموزش، مستقل تربیت کنیم اما به‌دلیل کرونا وابستگی‌شان به خانواده چندین برابر شده است. از سوی دیگر با تکیه بر درمان‌های مختلف در مسیر کاهش عادات حرکتی تکرار‌شونده این بچه‌ها قدم برداشتیم اما هم‌اکنون شاهد هستیم که متأسفانه نه‌تنها تمام آن مراحل درمان از بین رفت بلکه کلیشه‌های رفتاری در برخی از بچه‌ها افزایش یافته است. به‌عنوان مثال من با یکی از بچه‌های اوتیسمی 10سال کار کرده بودم که حرکت دستش را کنترل کند، مدام آنها را تکان ندهد و دستش را روی ساز نگه دارد، از اسفند‌ماه که به‌دلیل کرونا شرایط برای آموزش مهیا نبود، این بچه در خانه ماند و تمام تلاش‌هایمان نقش بر آب شد. چند هفته پیش مادر این فرد، فیلمی را برای من ارسال کرد و در نهایت تأسف دیدم که این بچه به دوران قبل درمان برگشته است و مدام دست‌هایش را تکان می‌داد. من سال‌ها برای این بچه وقت گذاشته بودم که با کنترل دست بتواند به یک پیانیست تبدیل شود اما تمام این زحمات از بین رفت و به عقب برگشت.
خانواده‌ها برای عبور از این بحران دست به چه اقداماتی زده‌اند؟
در دوره کرونا تلاش کردیم تا به‌واسطه خانواده‌ها آموزش را ادامه دهیم. ‌برای رسیدن به این خواسته، نت‌های موسیقی را اول به خانواده‌ها آموزش دادیم تا آنها به فرزندشان منتقل کنند و از این طریق بچه‌ها را از حالت انفعال خارج کنیم. خانواده‌ها ساعت‌‌های زیادی برای یادگیری با ما درگیر هستند و حتی گاهی مطالب را نادرست به بچه‌ها منتقل می‌کنند. این نیز مسئله‌ای است که تلاش می‌کنیم کج‌دار و مریز آن را پشت‌سر بگذاریم.
این معضل در رابطه با والدینی که سواد وگوشی هوشمند ندارند، شدت بیشتری پیدا می‌کند. بچه‌ها در این خانواده‌ها با بحران‌های عجیبی مواجه هستند. خیلی از خانواده‌ها در ۲‌ماه گذشته از شدت فشار خسته شده و کم آورده‌اند. خیلی از آنها به من پیام می‌دهند که اگر شما پروتکل‌ها را رعایت می‌کنید، اجازه بدهید بچه‌های ما در کلاس‌ها حاضر شوند. وضعیت فعلی بچه‌های اوتیسم و سندروم داون برای خانواده‌ها نگران‌کننده است. ما هیچ وقت فکر نمی‌کردیم که چنین روزهایی را ببینیم به همین دلیل هیچ برنامه‌ای برای آموزش از راه دور و آموزش خانواده‌ها نداشتیم. من شنیده‌ام که خیلی از بچه‌های سندروم داون و اوتیسمی کرونا گرفته‌اند، چون این بچه‌ها را نمی‌توان خیلی کنترل کرد.