مذاکره برای زندگی
با کسانی حرف زدهایم که پیونددهنده مهربانی کسانی شدهاند که با مرگشان زندگی میبخشند
حمیدرضابوجاریان _ خبرنگار
«آقای دکتر تو رو خدا یه کاری بکنید. اسم بچهم هنوز تا وسط لیست انتظار هم نیومده... خودتون میدونید اگر تا چند روز دیگه پیوند نشه جگرگوشهم رو از دست میدم... تو رو به هر کسی که میپرستید به دادم برسید.»؛ ضجههای خانواده دختر جوانی که نیازمند کبد است توجه بیماران دیگر و همراهانشان را جلب کرده. دکتر سرش را بالا نمیآورد و فقط میگوید: «به خدا توکل کنید.. انشاءالله همهچیز درست میشه... هر کاری از دستم بر بیاد انجام میدم». حرفهای دکتر از شدت نالههای زن کم نمیکند و اصرارهای او راه به جایی نمیبرد. انتظار و نظاره کردن ثانیههایی که به سرعت برق و باد برای خانواده بیمار نیازمند کبد میگذرد تنها چاره پیش روی خانواده بیمار است؛ انتظاری که برای بسیاری دیگر از بیماران نیازمند اهدای عضو حکم مرگ و زندگی را دارد؛ حکمی که فراهم آورندگان اعضا برای پیوند را با چالش روبهرو و کارشان را سخت و گاهی پرخطر میکند. همشهری با برخی اعضای تیمهای فراهمآوری اعضا در استانهای خراسان رضوی، مرکزی و زنجان همصحبت شده و ازکارشان پرسیده است.
اهدای عضو دو رو دارد؛ در یک سو، بیمار مرگمغزی روی تخت است و سوی دیگر، بیماری در آستانه مرگ که برای ادامه زندگی، به عضوی از بیمار مرگ مغزیشده نیاز دارد. برقراری ارتباط بین این دو کاری سخت و به ظاهر غیرممکن است. راضی کردن خانواده بیمار مرگ مغزیشده به پیوند عضو، کاری نیست که هرکسی بتواند آن را انجام دهد. این مسئولیت را کمتر کسی میپذیرد اما بالاخره راضی کردن خانواده به پیوند اعضا نیازی است که باید انجام شود. دکترابراهیم خالقی -مسئول فراهمآوری و پیوند اعضای بیمارستان منتصریه- ازکسانی است که 18سال است چنین مسئولیتی را در استان خراسان رضوی و شهر مشهد برعهده دارد؛ مسئولیتی که به مذاکره برای زندگی بخشیدن شباهت دارد؛ مسئولیتی که انجامش، خطراتی برایش داشته است؛ «تقریبا همه 14پزشکی که درخراسان رضوی در فرایند مذاکره با خانواده بیمار مرگ مغزیشده درگیر هستند یکبار از سوی خانواده برخی از این بیماران کتک خوردهاند. من هم از این اتفاق مستثنی نبودهام و چند بار مشت و مال شدهام. شکایتی از این موضوع ندارم چون شرایط خانواده را درک میکنم و به آنها حق میدهم در برابر پیشنهاد پیوند اعضا واکنش نشان بدهند.» دکتر خالقی، شغلش در واحد فراهمآوری اعضا را شغلی حساس میداند. او میداند کاری که انجام میدهد، امید به ادامه زندگی را در بیماران دیگر، زنده نگه میدارد.
تهدید به مرگ شدم
اعضای تیم فراهمآوری اعضا، سختیهای روحی، جسمی و برخی مسائل دیگر را به جان میخرند تا نتیجه کارشان رضایتبخش شود. خالقی میگوید: «حدود 2هزار و 500مورد مرگ مغزی را در سالهایی که در بخش فراهمآوری اعضا کار میکنم، دیدهام. شرایط خانواده هیچ بیمار مرگ مغزیای مثل هم نیست. هرکس روحیه و رفتار خاص خودش را در پذیرش این واقعیت که بیمارش از دست رفته، دارد. برخی به سختی و برخی هم به آسانی دلشان راضی به پیوند عضو میشود. حتی موردی داشتهام که خانواده بیمار مرگ مغزیشده، رضایت به پیوند داده بودند اما بیمارشان قبل از پیوند فوت کرد. خانواده متوفی فکر میکردند من نمیخواهم پیوند را انجام بدهم، تهدیدم کردند که با تفنگ دو لول شکاری من را میکشند. البته موضوع ختم به خیر شد و آنها از از اینکه چنین چیزی گفته بودند عذرخواهی کردند.»
همدلی به جای همدردی
مرگ مغزی را به این سادگیها نمیتوان تأیید کرد. فرایند پیچیده و سختی دارد. وقتی که مرگ مغزی را تیم شناسایی و بعد از آن تیم متخصص پنجنفره پزشکی تأیید کردند، آن موقع ماجرای پیوند و رضایتگیری شروع میشود؛ کاری که شب نخوابیدن و دوندگی دارد و کمتر کسی حاضر است به «گیج» کارش برود. مصطفی چقایی، مسئول واحد شناسایی اهدای عضو استان مرکزی یکی از کسانی است که شب و روزش را برای این کار گذاشته است. او میگوید: «وقتی مرگ مغزی بیمار قطعی شد، چند اتفاق میافتد؛ خانواده اول قبول نمیکنند که مرگ رخ داده است. برخی تردید میکنند و میخواهند پزشک یا گروه دیگری روند درمان را ادامه دهد. گروهی هم دست به نذر و نیاز میزنند. برخی هم گوشهای در خودشان فرومیروند و نمیدانند، چه کار کنند.» چقایی حرفش را اینطور ادامه میدهد: «وقتی این شرایط اتفاق بیفتد، بدون اینکه روپوش بیمارستان تنم باشد با خانواده بیمار مرگ مغزی شده صحبت میکنم. برای آسانترشدن روند رضایت گرفتن، باید همدلی را جای همدردی گذاشت. روانشناسی خانواده، جامعهشناسی و حواس جمع برای رسیدن به نقطه مطلوب، 3مهارتی است که مذاکرهکننده باید برای گرفتن رضایت از خانواده بیمار مرگ مغزیشده داشته باشد. داشتن اطلاعات اولیه از زندگی خانوادگی، مذهبی یا هر اطلاعاتی که کمکی به تسهیل کار کند هم بخشی از روند رضایتگیری است. از رفتار افراد مشخص میشود با چه خانوادهای روبهرو هستم. بر این اساس، باید برای گفتوگو و گرفتن رضایت احتمالی پیوند عضو برنامهریزی کنم.»
گلی که از ساقه چیده شد
چقایی، معتقد است که برای اینکه خانواده بیمار آرام شود باید واقعیت را به آنها با زبانی ساده گفت تا نتیجه بدهد؛ زبانی که بتواند هم به سؤالها جواب دهد، هم دل خانوادههای بیمار را آرام کند؛ «مثال سادهای هست که همیشه از آن در بیان واقعیتی که خانواده با آن روبهروست استفاده میکنم. خانواده در ذهنش این سؤال هست که بیمارشان هنوز نفس میکشد و این نفس کشیدن را میبینند. به آنها میگویم بیمار شما شبیه گلی است که از ساقه چیده شده است. بهنظر روزهای اول همهچیز سالم و مرتب است اما هر روز که میگذرد این سلامت کمتر و کمتر میشود. بارها شده که با همین جمله رضایت نسبی خانواده را گرفتهام و آنها را مجاب کردهام که زودتر به تصمیمی که رضای بیمار و خدا در آن است برسند.»
آدمهای مثبت؛ کمک حال پیوند
وقتی مرگ مغزی بیمارتأیید میشود، کسانی که پای کارشناسایی و فراهم آوری عضو هستند، باید فوری - فوتی وارد کار شوند تا اندامهای حیاتی که هرلحظه در معرض آسیب است، زودتر به بدن بیماران نیازمند در صف بلند انتظار پیوند شود؛ اتفاقی که برای رقم خوردنش، مذاکرهکنندهها به تنهایی نمیتوانند واردعمل شوند. این کار نیاز به کمک از دل خانواده دارد؛ کمکی که چقایی دربارهاش میگوید: « بیمار مرگ مغزیشده، اطرافیانی دارد که هم مثبتند و هم منفی. مثلا موردی پیش آمد که در آن بچهای ششساله تصادف کرده و دچار مرگ مغزی شده بود. موضوع مرگ مغزی بچه و اهدای عضو را مطرح کردم. خانواده دایی بچه توهینهای زیادی نثارم کردند. وقتی فضا آرام شد، با عموی بچه که فرد مثبتی بود حرف زدم. قول داد موضوع را پیگیری کند. با کمک او، رضایت برای پیوند اعضا را گرفتم.»
عضو پیوندی را به بیمار خودمان بدهید
مسئول واحد شناسایی اهدای عضو استان مرکزی و مسئول بخش جراحی بیمارستان ولیعصر(عج) اراک، لابهلای حرفهایش به موضوع جالبی که برای او در بیمارستان رخ داده اشاره میکند و میگوید: «چند سال قبل، مورد مرگ مغزیای در بیمارستان شناسایی کردم. وقتی روند مربوط به پیوند را انجام میدادم، یکی از اعضای خانواده مدعی شد در اقوام آنها فردی هست که نیاز به پیوند عضو دارد. اصرار زیادی کرد که عضو بیمار مرگ مغزیشده خودشان را به بیمار خانواده پیوند بزنند. براساس قوانین وزارت بهداشت، برای جلوگیری از تجارت اعضای بدن یا اجحاف در حق بیمارانی که در وضعیت حاد سلامت هستند، مسئولان نمیتوانستند با موضوع موافقت کنند. کار گره خورده و ممکن بود هرلحظه خانواده از پیوند انصراف دهند. نمیدانم چطور شد که به دل مادر بیمار افتاد که پیوند به هر کسی که نیازمند است، زده شود. این لحظه طلایی را از دست ندادم و کار را تمام کردم.»
اعتمادسازی؛ کلید پیوند
خانوادهای که عزیزشان دچار مرگ مغزی شده به کسی در بیمارستان اعتماد نمیکنند. برخی خانوادهها اعتقاد دارند کادر درمانی آنقدر که باید برای درمان بیمارشان تلاش نکرده است. این اعتقاد سنگ بزرگی بر سر راه رضایت گرفتن و پیوند نسوج حیاتی به بدن بیماران نیازمند پیوند اعضاست. دکتر شهریار اماموردی -مسئول تیم فراهمآوری و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی زنجان- که بالاترین درصد انجام عمل پیوند را دارد، در اینباره میگوید: «خانوادهها در نخستین گام، به تیم پزشکی اعتماد ندارند. فکر میکنند میشود برای بیمار مرگ مغزی هنوز کاری کرد. برای اینکه اطمینانشان را جلب کنم، به اقوام فرصت میدهم تا کمی آرامتر شوند.اگر مورد مرگ مغزیشده بچه باشد، این زمان تا 48ساعت هم میرسد. وقتی اعتماد جلب شد، تازه وارد مذاکره میشوم تا رضایت پیوند را بگیرم. 99درصد رضایت برای پیوند با این روش حاصل میشود.»
همپای خانواده گریه کردهام
«بارها پیش آمده، همراه خانوادهای که عزیزشان مرگ مغزی شده در جلسه گفتوگو گریه کردهام. گاهی چنان مسئله حاد بوده که برای مدتی من را هم درگیر خود کرده و از خواب و خوراک انداخته است. بارها خانوادهام خواستهاند که غرق این مسائل نشوم اما من هم انسانم. شنیدن درددل و حرفهای پدر و مادری که فرزند خردسال خود را از دست دادهاند و میخواهند تصمیم بزرگی برای آینده بگیرند کار سختی است؛ کاری که باعث شده همکاران زیادی تحملش را نداشته باشند و از شغلشان کنارهگیری کنند.»؛ اماموردی خودش را جای خانوادههای مرگ مغزی میگذارد و میگوید: «اگر برای خودم مورد مرگ مغزی پیش بیاید، حتما در ساعتهای اولیه حاضر به قبول پیوند عضو نمیشوم. این واکنش، طبیعی است و کسی را نمیشود پیدا کرد که در همان لحظههای اولیه مرگ مغزی، رضایت به انجام عمل پیوند بدهد. بنابراین باید تیمهای نگهداشت بیمار متبحر باشند تا بتوانند نسوج بیمار مرگ مغزیشده را تا بیشترین زمانی که امکان دارد سالم نگه دارند که فرصت اعتمادسازی، همدلی و جلب رضایت در فرایند عادی خودش پیش برود.»
کارت اهدای عضو؛ وصیتی کمککننده
چند سال است که موضوع اهدای عضو و صدور کارت برای انجام آن متداول شده است. عده زیادی کارت اهدای عضو را دریافت کرده و شفاها از بستگان خود خواستهاند اگر اتفاقی برای آنها افتاد، اجازه پیوند را از طرف آنها بدهند؛ اقدامی که اماموردی آن را برای جلب رضایت از خانوادهها مؤثر میداند؛ «یادم هست، چند سال قبل، پسر جوانی را به بیمارستان آوردند که تصادف کرده بود. پسر سرباز بود و برای مرخصی به زنجان برگشته بود. تشخیص دادیم که مرگ مغزی شده است. با پدر بیمار حرف زدم، اما، حاضر به دادن رضایت برای پیوند عضو نبود.» او حرفش را اینطور ادامه میدهد: «بارها تلاش کردم رضایت پدر را جلب کنم. در آخرین تلاشم، مادر پسر را هم به اتاق دعوت کردم تا نظر او را بگیرم. مادر نمیدانست که پسرش مرگ مغزی شده است. بلافاصله بعد از اطلاع مادر، او فریادی بر سر همسرش کشید و گفت میخواهد آخرین وصیت پسرش را عملی کند». کارت اهدای عضو، حکم وصیت شفاهی را دارد و میتواند کمک مؤثری به رضایت دادن خانوادهها کند؛ موضوعی که باعث شد پیوند اعضای بدن سرباز با موفقیت انجام شود؛ «بیمار مرگ مغزیشده، کارت اهدای عضو گرفته بود. او چند روز قبل از حادثه به مادرش گفته بود اگر مرگ مغزی شد، اعضای بدنش را پیوند بزنند. وصیت فرزند باعث شد مادر به پیوند اعضا رضایت بدهد و همسرش هم حاضر شد عمل انجام شود. با پیوند انجام شده جان چند بیمار نجات پیدا کرد».
کتک خوردن برای رضایت
تقریبا همه 14پزشکی که درخراسان رضوی در فرایند مذاکره با خانواده بیمار مرگمغزیشده درگیر هستند یکبار از سوی خانواده برخی از این بیمارانم کتک خوردهاند. من هم از این اتفاق مستثنی نبوده و چند بار مشت و مال شدهام. شکایتی از این موضوع ندارم چون شرایط خانواده را درک میکنم و به آنها حق میدهم در برابر پیشنهاد پیوند اعضا واکنش نشان بدهند
همدلی بهجای همدردی
برای آسانترشدن روند رضایت گرفتن، باید همدلی را جای همدردی گذاشت. روانشناسی خانواده، جامعهشناسی و حواس جمع برای رسیدن به نقطه مطلوب، 3مهارتی است که مذاکرهکننده باید برای گرفتن رضایت از خانواده بیمار مرگ مغزیشده داشته باشد. داشتن اطلاعات اولیه از زندگی خانوادگی، مذهبی یا هر اطلاعاتی که کمکی به تسهیل کار کند
افراد برای اهدای عضو میتوانند فرمهایی را پر کنند و کارت اهدای عضو بگیرند؛ کارتهایی که در صورت مرگ مغزی دارنده آن کمک شایانی به تصمیمگیری بازماندگان برای اهدای عضو میکند