نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی

مبتلایان به هموفیلی می‌توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما با ابتلا به این بیماری درد و رنج بخشی از زندگی آنان شده است و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه آنان را آزرده‌خاطر می‌کند. 

به گزارش ایرنا، بیماران هموفیلی همانند سایر بیماران با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می‌خواهند با غلبه بر دردهای خود امیدوارانه‌ به زندگی پر از تلاطم خود ادامه دهند، اما نگاه‌های سرد جامعه و از طرفی نبود حمایت‌های اجتماعی مشکلات آنان را مضاعف‌ کرده است. 

این بیماران برای دریافت فاکتور مورد نیاز مجبورند با طی مسافت‌هایی طولانی و در روزهایی مشخص به مرکز درمانی تعیین‌شده خود مراجعه کنند این در شرایطی است ‌که بی‌توجهی به این امر مهم عواقب متعددی به دنبال دارد و حتی وضعیت عمومی آنان را با معضل جدی مواجه می‌کند. 

رضا ۲۵ ساله از جمله بیماران هموفیلی مراجعه‌کننده به مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی آیت‌الله موسوی زنجان است. او در یکی از بخش‌های مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی شهر زنجان روی یکی از تخت‌ها خوابیده و در حالی که نگاه‌های خود را به دوردست‌ها معطوف کرده است از مشکلاتش می‌گوید: به دلیل شدت بیماری‌ام 3 روز در هفته فاکتور تزریق می‌کنم. پزشک توصیه کرده که خللی در انجام این کار ایجاد نکنم، اما رفت‌وآمد‌ها آزاردهنده است. 

وی بیان می‌کند: بیماران هموفیلی با مشکلات عدیده‌ای مواجهند. آینده‌ای مبهم در برابر آنان قرار دارد و آن‌گونه که باید و شاید اطرافیان و جامعه از آنها حمایت نمی‌کنند و همین مساله دردهای آنان را صدچندان می‌کند. این بیمار هموفیلی ادامه می‌دهد: تزریق‌های مکرر، معلولیت‌های ناشی از آن را در بیماران مبتلا به مراتب افزایش می‌دهد، اما جامعه به این گروه از افراد جامعه کمتر بها می‌دهد و از بسیاری از خدمات فرهنگی و اجتماعی بهره‌‌مند نیستند. 

رضا می‌افزاید: بیماران هموفیلی به توجه و حمایت‌های جدی مسئولان نیاز دارند و می‌خواهند همانند سایر گروه‌های جامعه به زندگی خود ادامه دهند و با امیدواری‌های بیشتری به برنامه‌های خود جامه عمل بپوشانند. 

مهدی ۲۳ ساله دیگر بیمار هموفیلی که بی‌حالی و خستگی تزریق‌های مکرر فاکتور بر چهره‌اش نمایان است از خواسته‌های خود می‌گوید: مشکلی در دریافت دارو و فاکتورهای مورد نیاز ندارم، اما درد بیشتر نبود شغل مناسب و حمایت‌های اطرافیان است. ما نمی‌توانیم همانند سایر افراد در جامعه فعالیت‌ داشته باشیم. 

وی تصریح می‌کند: همین مساله یعنی بی‌توجهی جامعه به این گروه از بیماران موجب شده است راه گوشه‌نشینی و عزلت را انتخاب کنند، راهی که پایان خوشی ندارد و به عبارتی زندگی توأم با یأس و ناامیدی را برای آنان رقم می‌زند. 


۱۲ هزار هموفیلی در ایران

طبق اعلام مدیر کانون هموفیلی ایران، هم‌اکنون ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده‌اند که تحت پوشش کانون هموفیلی هستند که بخشی از آنها دارای بیمه تامین اجتماعی و بخشی هم دارای بیمه سلامت ایرانیان و بخشی هم بیمه نیروهای مسلح را دارند. 

کامبیز داوری در این باره می‌گوید: این بیماری یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن به دلیل نبودنِ پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. وی خاطرنشان می‌کند: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. 

مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان ادامه می‌دهد: همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود و در واقع یکی از مهم‌ترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ‌ویژه زانو، آرنج و مچ پاست. 

داوری می‌افزاید: خون حاوی پروتئین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند. افراد مبتلا به هموفیلی فاکتور شماره ۸ یا ۹ را ندارند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است. میزان شدت بیماری با میزان فاکتورهای انعقادی در خون تعیین می‌شود یعنی هرچه میزان این فاکتورها کمتر باشد، احتمال خونریزی و مشکلات جدی بیشتر است. 

این فوق تخصص خون اطفال بیمارستان تخصصی و فوق تخصصی آیت‌الله موسوی زنجان می‌گوید: هموفیلی نوع A و B در جامعه شیوع بیشتری دارد و این نوع بیماری‌ها به ترتیب بر اثر کمبود پروتئین نوع 8 و ۹ بروز می‌کند. 

وی اظهار می‌کند: افراد طبیعی دارای فعالیت فاکتور انعقادی صد درصد هستند و در افراد مبتلا به هموفیلی نوع A شدید فعالیت فاکتور انعقادی کمتر از یک درصد است. در هموفیلی‌های شدید که سطح فاکتور 8 آنها کمتر از یک درصد باشد، اغلب خونریزی‌ها به طور خودبه‌خود رخ می‌دهد. داوری یادآور می‌شود: هموفیلی از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می‌شود و از پدران ناقل بیماری نیز به فرزندان دختر منتقل می‌شود. 


زنجان ۱۲۰ بیمار هموفیلی دارد

مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان با اشاره به این‌که هم‌اکنون ۱۲۰ بیمار خونریزی ارثی‌دهنده در استان وجود دارد، می‌گوید: دوسوم بیماران را مبتلایان هموفیلی تشکیل می‌دهند که بیشتر موارد شناسایی‌شده نیز موارد شدید هستند. 

داوری خاطرنشان می‌کند: بیماران هموفیلی در شهرستان‌های ایجرود، خدابنده، زنجان و طارم برای تامین فاکتور انعقادی مورد نیاز به مراکز درمانی ابهر و شهر زنجان مراجعه می‌کنند. وی ادامه می‌دهد: بیماران هموفیلی به ‌ویژه خونریزی دهنده‌های شدید با مشکلات متعددی مواجهند به‌ویژه آن‌که در مواقعی ناخودآگاه دچار خونریزی می‌شوند و بلافاصله باید تحت درمان‌های لازم قرار گیرند. 


تخریب مفاصل بیماران

این فوق تخصص خون اطفال بیمارستان تخصصی و فوق تخصصی آیت‌الله موسوی زنجان می‌افزاید: تزریق نکردن مکرر فاکتور مفاصل زانو را رفته‌رفته تخریب می‌کند و در واقع محدویت‌های حرکتی و آرتروز زودرس را برای بیماران به وجود می‌آورد و در نهایت آنان به معلولیت دچار می‌شوند. 

داوری یادآور می‌شود: براساس آمارهای ارائه‌شده در جهان از هر 5 هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می‌شود. در این میان آگاهی و اطلاع‌رسانی اهمیت بسزایی دارد. وی می‌گوید: هم‌اکنون در تامین فاکتور مصرفی بیماران هموفیلی استان مشکلی وجود ندارد و موضوع مهم این‌ است که این گروه از بیماران برای دریافت خدمات مورد نیاز خود باید مستمر مراجعه کند تا بیماری آنها عوارض کمتری داشته باشد. 

مدیر کانون هموفیلی ایران بیان می‌کند: تزریق فاکتور برای بیماران هموفیلی اهمیت بسیاری دارد. آنان باید برای تعادل اندام‌های خود فیزیوتراپی کنند و به عبارتی دیگر بازتوانی شوند. داوری مشکل اصلی این بیماران را نبود حمایت‌های کافی اجتماعی عنوان می‌کند و می‌افزاید: این بیماران به لحاظ اشتغال و ازدواج وضعیت خوبی ندارند. برخی از آنها کارگرند و در معرض خطرات زیادی از جمله خونریزی مکرر قرار دارند. 

وی توضیح می‌دهد: بیماری هموفیلی از طریق زنان منتقل می‌شود و در این خصوص باید جامعه هدفی که در طرح پیشگیری قرار می‌گیرند به درستی شناسایی شوند. مسئول بیماران هموفیلی استان زنجان یادآور می‌شود: جامعه هدف زنانی هستند که فرزند مبتلا به هموفیلی دارند و همچنین دختران مردان مبتلا به هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی را شامل می‌شود. این گروه‌ها به ‌عنوان ناقلان قطعی شناخته می‌شوند که باید با حمایت دولت و تحت پوشش بیمه‌ها به‌طور کامل تحت درمان قرار گیرند.