780هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج

فاطمه عسگری نیا- روزنامه‌نگار

18اردیبهشت‌ماه هر سال در تقویم به نام روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است. صحبت از بیماری‌هایی است که قابل درمان نبوده و در نهایت منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید زندگی او می‌شود. البته در کنار همه این ویژگی‌ها، پایین بودن سطح آگاهی افراد مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و خانواده‌هایشان باعث می‌شود تا علاوه بر اینکه زمان تشخیص و درمان به موقع را از دست بدهند، نتوانند از خدمات درمانی موجود هم به نحو احسن استفاده کنند. بعد از اینکه تعداد آمار بیماران خاص کشور در دوره‌ای زیاد شد، اجرای طرح غربالگری جنین در دستور کار پزشکان زنان و زایمان قرار گرفت تا با شناسایی به موقع اختلالات از تولد نوزادان با بیماری‌های خاص جلوگیری شود. البته یکی، دو سال پیش عده‌ای به مخالفت با اجرای این طرح برخواستند و اظهار داشتند این طرح موجبات کاهش نرخ جمعیت و سقط جنین را به بهانه‌های مختلف فراهم کرده است. اما متخصصان و کارشناسانی مانند داریوش فرهود به دفاع از این طرح پرداختند و اظهار داشتند؛ لغو طرح غربالگری جنین‌ها با توجه به فرهنگ بومی کشور ما و ازدواج‌های قومی و قبیله‌ای موجب تولد کودکانی با بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص می‌شود که علاوه بر تحمیل هزینه‌های درمانی زیاد بر پیکره جامعه، موجب بروز مشکلات بسیاری برای خانواده‌ها می‌شود. یکی از اتفاقات خوبی که در دولت سیزدهم در راستای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج صورت گرفته، ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج بود.