ام اس و بیماریهای نادر اعتبار خاص میخواهد
رحمتالله حافظی، عضو هیاتمدیره نظامپزشکی تهران:
دولت و مجلس برای اجرای تبصرههای بودجه سال 97، منابعی را بهمنظور حمایت از بیماران نادر و اماس پیشبینی کند؛ زیرا تعداد این بیماران و هزینههای آنها در مقایسه با اتلاف بودجه برای برخی نهادها و بنیادها، قطرهای در مقابل دریاست. یکی از تعهدات مهم حاکمیت به مردم حمایت از اقشار آسیبپذیر است و قطعا بیماران نادر از این اقشار محسوب میشوند. باید ارزش نسبی خدمات ارائهشده توسط مؤسسات و بنیادهای خیریه همچون بنیاد بیماریهای نادر و انجمن اماس تعریف شود و متعاقبا مورد حمایت دولت قرار گیرد؛ همانگونه که دولت برای مجموعههایی مثل بنیاد سعدی و بنیاد فردوسی سالهاست که در بودجه سنواتی میلیاردها تومان پیشبینی میکند، باید برای حمایت از بیماران نادر و اماس نیز بودجه تعیین کند. سالها قبل در یک اقدام باارزش برای بیماران خاص همچون هموفیلی و تالاسمی در یکی از تبصرههای بودجه، منابعی تعریف شد که اقدام شایستهای بود. (آنا)