میز خبر/ حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور و درخواست «خاص»‌شدن این بیماران

عضو هیأت امنای خانه «ای‌بی» ایران، با اشاره به ثبت و شناسایی حدود ۷۵۰ تا ۸۰۰ بیمار ای‌بی در کشور، در عین حال افزایش پوشش بیمه‌ای داروها و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای‌ و همچنین «خاص»‌شدن این بیماری را خواستار شد. محمدمهدی پرویزی با بیان اینکه هم‌اکنون بسته‌های دارو و پانسمان مورد نیاز بیماران به کمک خیرین و توسط خانه ای‌بی به‌صورت مدیریت‌شده‌ در منزل آنها ارسال می‌شود، گفت: خارج از این بسته، اگر بیماری نیاز مازاد به داروی دیگری که داخل بسته وجود ندارد، داشته باشد، باید آن را آزاد تهیه کند.  وی با درخواست افزایش پوشش بیمه‌ای اقلام دارویی این بیماران، ادامه داد: با توجه به اینکه اغلب داروهای این بیماران حمایتی و مکمل هستند، مانند ویتامین‌ها یا داروهای موضعی که در دسته آرایشی و بهداشتی قرار می‌گیرند و همچنین کرم‌های پوستی و مرطوب‌کننده، هیچ‌کدام از این دسته داروها تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرند.
پرویزی در ادامه با اشاره به شرایط این بیماران، یکی از مهم‌ترین چالش‌‌ها را «خاص» نبودن این بیماران عنوان کرد و گفت: در دولت قبل مصوبه‌ای ابلاغ شد که این بیماران جزو بیماران خاص محسوب شوند، اما مصوبه مذکور عملیاتی نشد. البته وزارت بهداشت از سال‌۹۶ ابلاغیه‌ای به دانشگاه‌ها داد و براساس آن بیماری ای‌بی جزو یکی از ۲۱ بیماری صعب‌العلاج شناخته شد. این طرح تقریبا هنوز هم ادامه دارد؛ هرچند که نیاز به پیگیری بیشتری دارد.
 وی همچنین به برخی مصوبات در گذشته مبنی بر اختصاص سهمیه دارویی با مبلغی خاص از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی برای این بیماران اشاره کرد و اجرایی‌شدن این مصوبات را درخواست کرد. این عضو خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش به برخی عوارض و معلولیت‌های ناشی از بیماری در مبتلایان ای‌بی اشاره کرد و درباره خدمات بهزیستی به آنها، گفت: پیش از این تقریبا تا زمانی که بیمار ای‌بی دچار عوارض بیماری یعنی چسبندگی، دفرمه‌شدن دست‌ها و اندام مبتلا نشده‌ بود، از طرف بهزیستی پوشش داده نمی‌شدند؛ اما اکنون تقریبا با پیگیری‌هایی که انجام شد، روال کار کمی بهتر شده؛ هرچند که هنوز برخی موانع جهت عضویت در بهزیستی وجود دارد. عضو هیأت امنای خانه ای‌بی، همچنین به مشکلات رفت‌وآمدی بیماران ای‌بی به‌دلیل شرایط خاص جسمانی آنها اشاره کرد و با بیان اینکه این بیماران در استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی محدودیت دارند، بررسی و چاره‌اندیشی در این زمینه را خواستار شد. او همچنین بر لزوم حمایت‌های دولتی از این بیماران تأکید کرد و گفت: به جهت اینکه این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای حتی تامین اجتماعی و بیمه بیماران خاص نیستند و اگر هم بیمه باشند، تحت پوشش بیمه سلامت یا خدمات کشوری و بیمه عادی قرار دارند، نیازمند حمایت‌های دولتی هستند.

کسب 1/6 میلیون نتیجه ضعیف در ۳ درس
معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش‌وپرورش از شناسایی و شرکت یک میلیون و ۶۳۹‌هزار و ۲۸۰‌دانش‌آموز - درس در برنامه «جبران و تثبیت یادگیری» خبر داد و گفت: مشمولان، دانش‌آموزانی بودند که در 3درس فارسی، علوم و ریاضی، توصیفِ «نیازمند تلاش بیشتر» و «قابل‌قبول» را در دوره اول و دوره دوم ابتدایی کسب کرده بودند. دوره‌های آموزشی جبرانی در تابستانِ پیش رو نیز اجرا خواهد شد.
رضوان حکیم‌زاده درباره روند برگزاری و ارزیابی فاز دوم برنامه «جبران و تثبیت یادگیری» که از بهمن‌۱۴۰۰ آغاز شده و تا پایان اردیبهشت ماه‌۱۴۰۱ ادامه دارد و‌ به‌منظور جبران افت یادگیری در دانش‌آموزان دوره ابتدایی درنظر گرفته شده، گفت: این طرح همچنان ادامه دارد و طبق گزارشی که از استان‌ها دریافت کردیم، مراحل به‌خوبی طی شده، دانش‌آموزان مشمول شناسایی شده و برای آنها برنامه‌های جبرانی درنظر گرفته شده و در حال اجراست.
 وی افزود: دوره‌های آموزشی جبرانی با جذب منابع اعتباری بیشتر در تابستان نیز اجرا خواهد شد. معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش‌وپرورش گفت: طرح جبرانی اخیر با استفاده از ظرفیت نیروهای داوطلب و ایثار معلمان پیش رفته است‌ که امید است با توجه به مصوبات مربوط برای جذب اعتبارات، دوره تابستانی جدید به نحو بهتری برگزار شود. حکیم‌زاده درباره مشمولان طرح جبران افت یادگیری بیان کرد: همه دانش‌آموزانی که در 3 درس فارسی، علوم و ریاضی توصیف نیازمند تلاش بیشتر و قابل‌قبول را در دوره اول و دوره دوم ابتدایی کسب کرده بودند، شناسایی کردیم که از سال گذشته در دوره‌های آموزشی درنظر گرفته‌شده در استان‌ها شرکت کرده و طبق آماری که گرفتیم، دوره تابستانی سال گذشته بسیار موفق بود و ۹۰‌درصد دانش‌آموزان مشمول، توانستند با گذراندن ۱۴جلسه آموزشی، موفق شوند و امیدواریم در دوره امسال هم این اتفاق بیفتد.
وی آمارهایی از دانش‌آموزان مشمول این طرح نیز اعلام کرد و گفت: در درس فارسی از پایه اول تا ششم ۳۵۹هزار دانش‌آموز، در درس ریاضی در 6 پایه ۵۴۴هزار دانش‌آموز و در درس علوم تجربی در 6پایه ۲۷۱هزار نفر مشمول این طرح شدند.
البته با توجه به اینکه یک دانش‌آموز ممکن است در یک درس مشکل داشته باشد و دانش‌آموز دیگر در هر دو درس، در واقع این آمار منحصرا تعداد دانش‌آموز نیست بلکه دانش‌آموز - درس است. بنابراین در مجموع یک میلیون و ۶۳۹ هزار و ۲۸۰ دانش‌آموز - درس داریم که ممکن است برخی در یک یا چند درس تکرار شده باشند. معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش‌وپرورش ادامه داد: برنامه‌های جبرانی برای این دانش‌آموزان در استان‌ها در حال برگزاری است و در مرحله اولِ ارزیابی مشخص شد که اکثر دانش‌آموزان جذب شده‌اند.
منبع خبرها: ایسنا