چالش بیماران تالاسمی بر سر دارو

یکتا فراهانی- خبرنگار

 چالش بیماران تالاسمی با سازمان غذا و دارو بر سر داروهایشان، ادامه دارد. با اینکه چندین تجمع اعتراضی نسبت به وارد نشدن داروهای خارجی و محدودیت دسترسی به داروهای داخلی برگزار شده، اما سازمان غذا و دارو تأکید می‌کند که واردات داروی خارجی قطع نشده و داروی داخلی هم به وفور در بازار موجود است؛ موضوعی که محل اختلاف بیماران با سازمان غذا و داروست. حالا در میان این اخبار، شنیده‌ها حکایت از قاچاق بخشی از داروهای وارداتی به کشورهای همسایه دارد، به همه اینها ورود داروهای تقلبی به بازار دارویی ایران را هم باید اضافه کرد که از سوی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مطرح می‌شود. آنها مدعی‌اند که سازمان غذا و دارو نسبت به اصالت این داروها، نظارت ندارد. پیش از این هم بارها نسبت به کمبودهای دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی اعلام نگرانی شده بود، به‌طوری که پاییز سال 98هم انجمن تالاسمی ایران اعلام کرده بود که در همان سال، 60بیمار تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو و قصور درمانی، جانشان را از دست داده‌اند. گفته می‌شود در ایران 23هزار بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند که حدود 12هزار نفرشان، داروی تزریقی مصرف می‌کنند.
مشکل در تامین دو داروی دسفرال و جیدنیو است؛ این داروها به‌عنوان داروهای دفع‌کننده آهن شناخته می‌شوند که آهن اضافی در بدن این بیماران را دفع می‌کنند و از حیاتی‌ترین داروهای بیماران تالاسمی شناخته می‌شوند. درصورتی که آهن اضافه در بدن این بیماران دفع نشود، کلیه، کبد و قلب‌شان به‌شدت آسیب می‌بیند.

  داروی ایرانی پیدا نمی‌شود
سیاست سازمان غذا و دارو حمایت از داروی تولید داخل است و در همین زمینه هم مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل این سازمان به صراحت اعلام کرده که این سازمان از داروهای وارداتی حمایتی نمی‌کند. به‌گفته او، داروی دفرازیروکس (خوراکی) و دفروکسامین(تزریقی) در کشور تولید می‌شود و شرکت تولید‌کننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند.
 با این حال اما یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی ایران به همشهری می‌گوید که«هم‌اکنون حتی داروهای ایرانی هم در دسترس نیست، درحالی‌که سازمان غذا و دارو منکر چنین موضوعی است و می‌گوید بیماران تالاسمی درخواست غیرمنطقی دارند، متولی داروی سازمان غذا و دارو اخیرا اعلام کرده که داروی بیماران تالاسمی به وفور در بازار موجود است و انجمن، بی‌جهت شلوغ می‌کند. درحالی‌که اکنون، مشکل اصلی بیماران این است که پس از 6‌ماه کمبود داروی خارجی و ایرانی، نه‌تنها اقدامی برای برطرف کردن چنین مشکلی از طرف سازمان صورت نگرفته، بلکه بیماران متهم به شلوغ‌کاری می‌شوند.» براساس اعلام عرب، انجمن تالاسمی ایران، در 6‌ماه اخیر تلاش زیادی برای تهیه دارو کرده و مکاتباتی با سازمان غذا و دارو داشته، اما هیچ پاسخی از طرف آنها دریافت نکرده است:«انجمن تالاسمی و بیماران، نمی‌دانند منظور سازمان غذا و دارو از وفور دارو چیست و چطور و از کجا می‌توانند به داروهای مورد نیاز خود دسترسی داشته باشند. اگر مشکل تامین ارز و واردات داروست، چرا داروی ایرانی پیدا نمی‌شود؟» حالا براساس اعلام دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، کمبود دارو، منجر به مرگ تعدادی از بیماران شده است:«کمبود داروهای تزریقی و خوراکی مربوط به بیماران تالاسمی باعث مرگ تعدادی از آنها شده است، به‌طوری که در هفته گذشته 4بیمار مبتلا به تالاسمی بر اثر کمبود دارو در تهران، قروه، ملایر و سیستان و بلوچستان جانشان را از دست داده‌اند. این مرگ‌ها ادامه دارد و آثار آن می‌تواند تا سال‌ها به نظام سلامت کشور آسیب برساند، چرا که این داروها مربوط به دفع آهن می‌شود و زمانی که در روند دفع آهن اختلال ایجاد می‌شود، به قلب، کبد و کلیه آسیب می‌زند و در نهایت بیمار را از پا در می‌آورد.»

 کمبود فاکتور 9بیماران هموفیلی
ماجرا اما تنها محدود به بیماران مبتلا به تالاسمی نمی‌شود، بیماران هموفیلی هم دچار کمبودهای دارویی شده‌اند. نازنین فرزادی‌فر، رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در این‌باره به همشهری می‌گوید:« هم‌اکنون، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 رو‌به‌رو هستند، این دارو وارداتی است و شرکت‌های زیادی این دارو را وارد می‌کنند.
 این دارو مشابه ایرانی ندارد، به همین دلیل تامین آن برای بیماران بسیار مهم است، تنها فاکتور 8مشابه ایرانی دارد.» براساس اعلام او، از اوایل تابستان، برای تامین داروی این بیماران مشکلاتی وجود داشت و دچار کمبودهای مقطعی می‌شد. البته سازمان غذا و دارو وعده برطرف کردن این مشکل را داده، اما همچنان مسئله پابرجاست.
فرزادی‌فر تأکید می‌کند که 2هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد که نیاز به فاکتور 9دارند، اگر این دارو را دریافت نکنند، دچار خونریزی‌های مختلفی می‌شوند، گاهی این خونریزی‌ها داخلی و مفصلی است و بیمار متوجه آن نمی‌شود و بسیار خطرناک است.
 تاکنون مورد فوتی گزارش نشده اما بیماران ماه‌هاست که دچار مشکل شده‌اند. به‌گفته او، حتی داروهای ذخیره شده برای موارد اورژانسی هم رو به اتمام است:« ما درخواست خرید داده‌ایم اما مشخص نیست مشکل از کجاست. اخیرا نامه‌ای هم خطاب به وزیر بهداشت برای تامین داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی نوشته‌ایم و منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو هستیم.» او پیش‌بینی می‌کند که مسئله به ارز وارداتی مربوط نمی‌شود و احتمالا مشکلاتی میان شرکت‌های وارداتی با سازمان غذا و دارو پیش آمده است.

نمی‌توان فقط از داروی خارجی استفاده کرد
مجموع اعتراض‌ها، تجمع‌ها و گزارش موارد فوت بیماران، تغییری در برنامه‌های سازمان غذا و دارو برای تامین داروی این بیماران ایجاد نکرده است و حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو به همشهری تأکید می‌کند که داروهای خوراکی و تزریقی بیماران تالاسمی به اندازه زیادی در بازار موجود است و هیچ مشکلی وجود ندارد.
 او می‌گوید:« بیماران می‌توانند از طریق معاونت‌های غذا و داروی هر شهری و همچنین سامانه «تی‌تک» یا «1490» استعلام بگیرند که کجا می‌توانند داروی مورد نیاز خود را پیدا کنند.» محمدی می‌گوید که بیماران، درخواست داروی خارجی دارند، این نگاه غیرمنطقی است. سازمان غذا و دارو، داروی خارجی بیماران تالاسمی را به اندازه‌ای که در توانش است، تامین می‌کند:«می‌توان تنها درخواست داروی خارجی داد، این بیماران برای مصرف داروی ایرانی هیچ مشکلی ندارند، چراکه این دارو در بازار موجود است.» او درباره اعتراض بیماران نسبت به قطع واردات داروی دسفرال هم می‌گوید:« این موضوع درست نیست، اما میزان واردات آن مشخص و محدود است، انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تنها می‌خواهد داروی خارجی به بیماران بدهد. در تمام دنیا، مصرف داروی تزریقی دسفرال در حال جمع‌آوری است. شرکت تولید‌کننده این دارو، خریداری جز ایران و عراق ندارد. به همین دلیل، تولید این دارو برای این شرکت به صرفه نیست. در کشورهای دیگر این دارو تنها به‌صورت خوراکی مصرف می‌شود.»

هر چه سریع‌تر دارو وارد شود
اعتراض بیماران تالاسمی اما تنها به در دسترس نبودن داروی وارداتی نیست، آنها معتقدند عوارض جانبی مصرف این داروها هم بیماران را با مشکلات زیادی مواجه کرده است. عرب می‌گوید:« با توجه به کمبود داروی خارجی از ابتدای سال تاکنون، بیماران به‌شدت دچار عوارض ناشی از مصرف داروی ایرانی شده‌اند، عوارضی مثل مشکلات گوارشی، حساسیت‌های پوستی و تاول. البته بسیاری از دانشگاه‌های علوم پزشکی هم ایجاد چنین عوارضی را تأیید کرده‌اند. بسیاری از دانشگاه‌ها هم بروز چنین عوارضی را بر اثر مصرف داروهای ایرانی تأیید کرده‌اند، بیماران هیچ راهی جز اعتراض به این وضعیت ندارند. به همین دلیل هم در چندین شهر، تجمع‌های اعتراضی داشته‌اند.» دوم آذر بود که گروهی از این بیماران در اعتراض به نبود داروی آهن‌زدا در مقابل دانشگاه علوم پزشکی شیراز تجمع کردند؛ اعتراضی که در شبکه‌های اجتماعی بازتاب زیادی داشت.  معترضان اعلام کردند که 6‌ماه از کمبود داروهایشان می‌گذرد اما وزارت بهداشت هیچ پاسخ قانع‌کننده‌ای به آنها نمی‌دهد. اشاره آنها به دو داروی دسفرال و جیدنیو است. پس از این اعتراض‌ها، دانشگاه علوم پزشکی شیراز وعده پیگیری این موضوع را داد. دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران، به موضوع دیگری اشاره می‌کند و آن هم قیمت بالای داروی مشابه خارجی برای بیماران تالاسمی است:« هم‌اکنون به‌دلیل نامعلومی در سیستم فارماکوپه دارویی، قیمت داروی ایرانی تزریقی تالاسمی دو تا دو و نیم برابر داروی مشابه خارجی است، که با این وضعیت نمی‌توان از تولید داخل حمایت کرد.» براساس اعلام عرب، پیش از این داروهای خارجی بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه بود و سهم بیمار از تهیه داروی خارجی، حدود 2هزار تومان اعلام می‌شد.  البته داروی خارجی که اغلب از کشور سوئیس وارد می‌شد، هیچ‌‌ وقت کفاف تمام بیماران را نمی‌داد و به تعداد محدودی موجود بود. هم‌اکنون هم اصلا داروی خارجی پیدا نمی‌شود، نکته قابل تامل اینجاست که تامین داروهای مربوط به تالاسمی کمترین نیاز ارزی را دارد. همه اینها در شرایطی است که وابستگی بیماران به این داروها، بسیار زیاد است و با توجه به نوع، درجه و شدت بیماری، هر شب باید مقدار مشخصی از آن را به‌طور زیرجلدی استفاده کنند.  این فعال در حوزه بیماران تالاسمی تأکید می‌کند که راهکار اصلی برای خروج از این وضعیت، واردات سریع دارو، تامین داروی ایرانی و رسیدگی به عوارض داروهای داخلی است. در کنار اینها باید بر مدیریت سازمان غذا و دارو نظارت جدی شود و از بیماران درباره اظهارات اخیری که علیه‌شان شده، عذرخواهی کنند.