افزایش آشفتگی روحی کودکان اوتیسم

زهرا جعفرزاده- روزنامه‌نگار

فردا که آفتاب از دل آسمان بیرون بیاید و بر سرمان بزند، می‌شود 90روز؛ 90روزی که مهران چشمان زخم‌دارش را از پشت پنجره کوچک آشپزخانه به عابران پیاده، به پیاده‌راه، به کوچه و پرچین‌هایش، به آدم‌ها، ماشین‌ها و موتورها دوخته است. مهران هر روز ماشین‌ها را می‌شمارد. پلاک‌ها را از بر شده و از پشت پنجره خانه‌شان در طبقه اول ساختمان جمع‌وجوری در غرب تهران، آدم‌های خیابان را هم‌صحبت خود کرده است. مهران 10ساله کودک اوتیسم است که در نهمین‌ماه از شیوع کرونا، مادر را عاجز، همسایه‌ها را عاصی و مادربزرگ پیرش را کلافه کرده. از روزی که مدرسه‌ها تعطیل شد و مراکز توانبخشی‌ درهایشان را بستند، پنجره آشپزخانه دست در گردن مهران انداخت و رفیقش شد. عصر بیستمین روز از پاییز، مادر در تلاش بیهوده برای بستن پنجره و ساکت کردن مرد عبوس همسایه، دست‌ها را بر سر گذاشت و یک دل سیر اشک ریخت. صدای هق‌هق گریه ‌مادر هم مهران را از ایستادن پشت پنجره منصرف نکرد. مادر می‌گوید تمام این بلاها را کرونا بر سر فرزندش آورده. پسر حالا دیگر حتی به سمت ارگی که مادر به زحمت برایش خریده نمی‌رود و به سختی در کلاس آنلاین مربی‌اش شرکت می‌کند؛ نه از تمرین خبری است و نه از درس‌های هر روزه مدرسه‌اش. او هر صبح با پنجره‌ قرار ملاقات عاشقانه‌ای دارد: «مهران کلاس چهارم است. تا قبل از کرونا مدرسه استثنایی می‌رفت. با شیوع کرونا، خانه‌نشین شد و بس که آدم ندید و بیرون نرفت، معتاد پنجره شد.» مادر می‌گوید مهران لب پنجره با عابران پیاده صحبت و حال و احوال می‌کند. سراغ ماشین‌هایشان را می‌گیرد و راهنمایی می‌کند کجا بهتر است پارک کنند: «ما طبقه اول هستیم. 7صبح هر روز، می‌نشیند پشت پنجره، بعضی وقت‌ها غذایش را هم به زور می‌خورد. هنوز غذایش تمام نشده می‌دود سمت پنجره. انگار چیزی گم کرده باشد.» همسایه‌های از همه‌جا بی‌خبر لجبازی کرده‌اند و هرچه مهران می‌گوید خلافش را انجام می‌دهند و کودک از آن بالا، اوقات تلخی می‌کند و خشمگین می‌شود. مادر می‌گوید کرونا بدبختی شده و بر سرشان باریده. قبلا کودک مدرسه می‌رفت. پیانو یاد می‌گرفت. زندگی‌اش نظم داشت. به‌موقع بیدار می‌شد به‌موقع به خواب می‌رفت. حالا اما زندگی در چهارچوب همان پنجره فلزی خلاصه شده است. مادر تا به حال دست به دامان چندین مشاور شده، اما بی‌فایده است. کودکش بی‌تاب‌تر شده. آرزوی مادر است که شهر را ترک کند و به بیابان برود؛ جایی که آدمی نباشد: «ما خانواده بچه‌های اوتیسم مخصوصا در این شرایط دوست داریم فرار کنیم، حوصله آدم‌ها را نداریم.» آیدین، 4سال از مهران بزرگ‌تر است و تا قبل از کرونا، پشت نیمکت کلاس چهارم می‌نشست؛ کودکی با طیف متوسط اوتیسم که دیگر زیر بار حرف‌های مادر نمی‌رود. مادر می‌گوید به‌هم‌ریختگی روحی و رفتاری پسرش زیاد شده. بیشتر از حد معمول در خانه مانده و این اتفاق حالش را بد کرده. تنش‌اش زیادشده و بی‌تاب و بی‌قرار است. به گفته مادر، آیدین از 3تا 6سالگی داروی آرامبخش مصرف می‌کرد و بعد از آن تا 14سالگی دارویش قطع شد، اما حالا مجبور شده‌اند دوباره دارو را شروع کنند تا کمی آرام گیرد و آشفتگی‌اش کمتر شود.

 تشدید آشفتگی روانی و رفتاری کودکان اوتیسم
کاوه مقدم، روانشناس کودکان استثنایی است و بیشتر از 16سال است که با افراد اوتیسم سروکار دارد. او به همشهری می‌گوید که با موجی از شدت گرفتن آشفتگی و به‌هم‌ریختگی روان در میان کودکان طیف اوتیسم مواجه شده‌اند که درنتیجه شیوع کرونا و تعطیلی مراکز آموزشی و توانبخشی ایجاد شده است. به گفته مقدم، در شرایط فعلی زندگی در ابعاد مختلف برای خانواده این افراد به چالش کشیده شده است. افراد طیف اوتیسم اختلال در تعامل اجتماعی و نقص در ارتباط میان‌فردی و مهارت گفتاری دارند که با شیوع کرونا و خانه‌نشینی این کودکان، این اختلالات تشدید شده است. همه اینها در شرایطی است که در دایره اقداماتی که برای قرنطینه کردن افراد درنظر گرفته شده، این کودکان و خانواده‌هایشان فراموش شده‌اند و در دوره قرنطینه فکری به حال این بچه‌ها نشده که حالا شاهد تأثیرات این اتفاقات هستیم: «از اردیبهشت امسال تلاش کردیم تا بچه‌ها را به آرامش برسانیم. آن دوره وضعیت شیوع کرونا بهتر شده و مراکز آموزشی و توانبخشی باز شده بود و کودکان کمی به آرامش رسیده بودند که حالا با شدت گرفتن شیوع این ویروس و بازگشتن به شرایط اسفند و فروردین، وضعیت این افراد وخیم‌تر هم شده است. همه اینها در شرایطی است که این افراد در فصل پاییز و بهار دچار اختلال‌های شدیدتری می‌شوند.» این روانشناس می‌گوید که این کودکان را نمی‌توان در آپارتمان‌های کوچک نگه داشت. آنها واکنش‌هایی از خود نشان می‌دهند که منجر به شکایت همسایه‌ها می‌شود؛ به‌طوری‌که مواردی گزارش می‌شود که همسایه‌ها حکم تخلیه خانواده کودک اوتیسم را گرفته‌اند: «دوره قرنطینه مشکلات روحی  و رفتاری زیادی برای خانواده این افراد همراه داشته است. کودکان اوتیسم نمی‌توانند خودمراقبتی داشته باشند، تمام برنامه‌های آموزشی و فعالیت‌های هنری این کودکان تعطیل شده و این وضعیت حالشان را بدتر کرده است.» مقدم در دوره قرنطینه، شاهد کودک‌آزاری این افراد که برخی از آنها شاگردانش هستند، بوده است؛ نمونه آن پدری است که نمی‌دانست چطور باید با فرزندش رفتار کند و کار را به جایی رسانده بود که فرزندش در بیمارستان اعصاب و روان بستری شد. تعدادی از خانواده‌ها ناچار شده‌اند دوز داروهای فرزندانشان را بالا ببرند یا آنها را به مراکز توانبخشی بسپارند. روابط والدین به‌شدت دچار تنش شده و برخی از آنها در مقابل فرزندانشان با هم درگیری فیزیکی و کلامی پیدا می‌کنند و کودک شاهد تمام این اتفاقات است: «برخی از خانواده‌هایی که فرزندانشان را در مراکز توانبخشی نگهداری می‌کنند در این وضعیت نه می‌توانند بچه‌هایشان را ببینند و نه می‌توانند آنها را به خانه بیاورند. به آنها گفته می‌شود اگر فرزندشان را بیرون ببرند، دیگر نمی‌توانند او را برگردانند.»

آموزش مجازی کارایی ندارد
دردسر خانواده‌ کودکان اوتیسم اما تنها واکنش‌های هیجانی و به‌هم‌ریختگی‌ رفتاری و روانی کودکانشان نیست. آنها با چالش آموزش فرزندانشان در سایه تعطیلی مراکز آموزشی مواجهند. مادر آیدین می‌گوید تمام آموزش‌های این کودک به‌صورت مجازی به کمک خانواده انجام می‌شود و سیستم شاد برای این بچه‌ها کارایی ندارد. آنها هر روز فیلم و عکس‌های زیادی از تمرینات پسرشان می‌گیرند و برای معلم می‌فرستند و معلم هر هفته تمرینات را در برنامه شاد قرار می‌دهد. نرگس آزادی، مربی یکی از مراکز خصوصی نگهداری از کودکان اوتیسم است. او به همشهری می‌گوید که کودکان اوتیسم را به‌دلیل شرایطی که دارند نمی‌توان تمام روز در خانه نگه داشت. آنها نیاز به آموزش و ارتباطات اجتماعی دارند. از سوی دیگر آموزش‌پذیری این کودکان، سخت است و هرچه یاد گرفته بودند در دوره قرنطینه و تعطیلی مراکز، فراموش شده و آنها به عقب برگشته‌‌اند. به گفته او، آموزش مجازی برای این افراد کاربردی نیست. آنها در کلاس حضوری چقدر گیرایی دارند که در مجازی داشته باشند؟ مدیر آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران هم می‌گوید که ضعف‌های سیستم شاد در جلساتی با آموزش و پرورش مطرح شد، اما از سوی این وزارتخانه تغییری صورت نگرفت.

پذیرش  نشدن افراد اوتیسم مبتلا به کرونا
ماجرا به دشواری‌های آموزش این کودکان محدود نمی‌شود. در 9‌ماه گذشته از نیم‌میلیون نفری که مبتلا به کوویدـ 19شده‌اند، تعدادی هم افراد اوتیسم‌اند که برخی از آنها شرایط دشواری را برای درمان طی کرده‌اند. هدی، دختر 19ساله‌ای است که 3ماه پیش مبتلا به کرونا شد. اوضاعش آنقدر وخیم بود که باید زیر دستگاه تنفس می‌رفت، اما هیچ بیمارستانی او را پذیرش نمی‌کرد. مادر وقتی از اتفافات 3‌ماه پیش می‌گوید صدایش خش‌دار می‌شود و می‌گوید: هیچ‌کس نمی‌داند در آن چند شب چه بر سرشان گذشته: «ویروس، دستگاه گوارش هدی را درگیر کرد. دچار اسهال خونی شد و لخته لخته خون دفع می‌کرد. به چندین بیمارستان مراجعه کردیم. بخش پذیرش و پزشکان زمانی‌که متوجه می‌شدند هدی اوتیسم است، او را پذیرش نمی‌کردند؛ درحالی‌که او وضعیت وخیمی داشت و اصلا نمی‌شد سرپا نگهش داشت.» مادر می‌گوید در یکی از بیمارستان‌ها پزشک اصلا نمی‌دانست اوتیسم چیست. در مقابل چشم پرسنل بیمارستان هدی دچار به‌هم ریختگی شد، باید پوشکش عوض می‌شد و حال مساعدی نداشت، اما کسی به کمک نیامد و پذیرشش نکردند. آنها درنهایت با ارتباطاتی که داشتند، او را به کلینیکی خصوصی منتقل کردند و زیر دستگاه بردند: «وقتی متوجه شدند دخترم اوتیسم است، انگار به آنها گفته‌ایم جذام دارد. حتی با اینکه از طرف انجمن اوتیسم ایران نامه‌ای داشتیم.» مادر می‌گوید که طی 10، 12روز، نزدیک به 150میلیون تومان برای درمان کرونای دخترشان هزینه کردند تا درنهایت حالش خوب شد. هدی حالا در یکی از مراکز نگهداری از معلولان ذهنی به‌سر می‌برد و مادر نگران حالش است. ماجرای پذیرش نکردن افراد اوتیسم مبتلا به کرونا در بیمارستان‌ها اما موضوعی است که از سوی دیگر خانواده‌ها هم مطرح می‌شود. آنها می‌گویند این وضعیت بسیار خطرناک است.
پیگیری‌های همشهری در این‌باره از وزارت بهداشت، بی‌نتیجه ماند. مسئول بخش مربوط که رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص این وزارتخانه است، تمایلی به حرف زدن نداشت و روابط عمومی اعلام کرد که پاسخگویی به‌صورت جوابیه پس از انتشار گزارش، صورت می‌گیرد. همه اینها در شرایطی است که وزارت بهداشت قبلا اعلام کرده بود که هیچ مشکلی برای پذیرش بیماران کرونایی وجود ندارد و هیچ بیماری پشت در بیمارستان‌ها برای پذیرش نمی‌ماند. تیرماه، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به ایرنا گفته بود که میزان ابتلای کودکان اوتیسم به کرونا 10برابر شده است. سعیده صالح‌غفاری، با استناد به گزارش خانواده‌ها تأیید کرده بود که برخی از مراکز درمانی از پذیرش کودکان اوتیسم مبتلا به کرونا خودداری کرده‌اند که این مسئله منجر به وخیم‌تر شدن وضعیت جسمی این افراد شده است. او همان موقع گفته بود که خانواده‌های افراد اوتیسم در زمان مراجعه به مراکز درمانی با مشکل آشنا نبودن پرسنل مراکز اورژانسی و درمانی مواجهند؛ بنابراین از وزارت بهداشت درخواست شده در پذیرش بیماران اوتیسم در مراحل بیمارستانی و پیش‌بیمارستانی همراهی لازم را با پروتکل‌های نحوه درمان فرزندان اوتیسم داشته باشند. او به بخشنامه ابلاغ شده به تمام دانشگاه‌های علوم‌پزشکی اشاره کرده بود که در آن درباره نحوه رفتار، چگونگی پذیرش و نمونه‌گیری و حتی مواردی مثل زمان رسیدگی به فرزندان اوتیسم توضیح داده شده است. به گفته او، تا آن تاریخ، یعنی 5‌ماه پس از شیوع کرونا، موارد ابتلا به کرونا در 35خانواده دارای فرزند اوتیسم گزارش شده بود.

گزارش موارد متعدد خودزنی کودکان اوتیسم
 او از جزئیات وضعیت این کودکان در شرایط فعلی باخبر است و تأکید می‌کند که با توجه به درک کم این افراد از ماسک زدن و استفاده از شوینده‌ها و مواد ضدعفونی کننده، خارج کردنشان از خانه خطرناک است. از سوی دیگر، وقتی مدت زمان طولانی در خانه می‌مانند، خانه‌نشینی‌شان همراه می‌شود با خودزنی و دیگرزنی و آسیب رساندن به وسایل خانه.  به گفته سینا توکلی، مدیر آموزش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران، یکی از اصلی‌ترین اختلالات این افراد، برقراری ارتباطات اجتماعی است. خانه‌نشینی، این اختلال را تشدید و افراد اوتیسم را در خود فرورفته‌تر کرده است و در این میان تنها خانواده‌ها هستند که می‌توانند به آنها کمک کنند: «پیشنهاد می‌شود خانواده‌ها در این مدت خودشان را تقویت کنند. در همین زمینه هم انجمن، آموزش‌های مجازی به والدین ارائه می‌دهد و آنها می‌توانند برای گرفتن مشاوره با شماره 48085000تماس بگیرند.» او درباره وضعیت ابتلای این کودکان به کرونا هم می‌گوید که گزارشی در این‌باره نداشته‌اند: «در این مدت گزارش‌های فراوانی از خودزنی این افراد و سقوط از ارتفاع و شکستن وسایل خانه از سوی این افراد به ما داده شده است، اما درباره ابتلایشان آمار دقیقی وجود ندارد. جمعیت کودکان اوتیسم بیشتر زیر 14سال است. افراد شناسایی شده بالای 14سال 400تا 500کودک‌ هستند و در این جمعیت آماری از ابتلا به ما اعلام نشده است.»