مدیرعامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران از کمبود داروی کودکان مبتلا به پی‌کی‌یو خبر داد. علیرضا معصومی با بیان اینکه غذای بیماران pku مانند داروی آنهاست، گفت:« از 54ماده غذایی مورد نیاز کودکان مبتلا به این بیماری، تنها 7قلم آن به‌دست ما می‌رسد و مابقی آن که وارداتی است، به‌دست ما نمی‌رسد.» وی در تعریف این بیماری توضیح داد: «فنیل‌کتونوری یا همان پی‌کی‌یو، یک بیماری ارثی است که گاهی باعث اختلال رشد و تکامل و بروز ضایعات پوستی در بدن کودکان می‌شود و مهم‌ترین تأثیر این بیماری، ضرورت استفاده از رژیم خاص غذایی دارای محدودیت شدید و استفاده از پروتئین در رژیم غذایی آنهاست.» معصومی خواستار توجه سازمان غذا و دارو به کودکان مبتلا به pku شد و توضیح داد: غذای مورد نیاز این بیماران، باید به‌دور از بوروکراسی‌های اداری در سازمان غذا و دارو در شمار داروها قرار گیرد تا سازمان‌های بیمه‌گر بتوانند در پرداخت هزینه‌های غذای این کودکان که داروی آنهاست، کمک کنند. مدیرعامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران درباره حمایت سازمان‌ها از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری گفت: برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری می‌توان کمیته‌ای متشکل از سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و انجمن پی‌کی‌یو و صندوق بیماران خاص تشکیل داد.
کمبود داروی کودکان مبتلا به پی‌کی‌یو
در همینه زمینه :