حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به پوشش بیمه برخی از بیماران نادر گفت: هم‌اکنون تعداد محدودی از بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. قرار است طبق قانون مصوب مجلس و ابلاغ دولت به تمام دستگاه‌ها، تمام بیماران نادر تحت پوشش بیمه با صندوقی که به نام این بیماران ایجاد شده، بروند.