رنجهای بیپایان بیماران نادر
باوجودتصویب و ابلاغ سند ملی حمایت از بیماران نادر، این افراد با معضلات بسیاری در تهیه دارو و درمان روبهرو هستند
گزارش
چالش بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا میبارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمدهاند، زندگی بسیار سختتر از گذشته شده است.