گزارش
روزنه امید میان هزار مشکل اتیسمی‌ها
کلنگ احداث نخستین مرکز جامع اُتیسم به زمین خورد اما مشکلات همچنان به قوت خود باقی است و خانواده‌ها چشم به حمایت نهادها دوخته‌اند
مریم سرخوش- روزنامه‌نگار
سال 1400 زمینی به مساحت 2500متر از طرف شورا و شهرداری تهران به انجمن اتیسم ایران اهدا شد تا نخستین مرکز جامع و استاندارد اُتیسم در آن ساخته شود. پس از یک سال‌و‌نیم دیروز کلنگ احداث این مجموعه بر زمین خورد و قرار است با قول همراهی مسئولان و خیران، مراحل ساخت این مرکز پیش برود. اتفاق خوبی است و شاید احداث این مرکز، کمی از آلام خانواده‌های دارای فرزند اتیسم را کاهش دهد. خانواده‌هایی که همیشه مشکلاتشان تکراری است اما حل هم نمی‌شود؛ در دسترس نبودن خدمات درمانی، پراکندگی خدمات و سردرگمی، کمبود متخصص و مراکز تخصصی، گرانی دارو و پوشک، هزینه بالای نگهداری از کودکان، نبود مراکز نگهداری و... .
آمارها می‌گویند: از هر 48نفر در جهان یک نفر مبتلا به اتیسم و در ایران از هر 100نفر یک نفر به این بیماری مبتلاست. این رقم در حال افزایش است، اما هنوز این اختلال بدون درمان برای بسیاری از مردم ناشناخته مانده. شاید همین موضوع یکی از دلایلی باشد که تعداد زیادی از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم دیروز (شنبه) در برج میلاد دور هم جمع شوند و در همایش 3+20طومار مشکلاتشان را مطرح کنند. یکی از مهم‌ترین مسائل مطرح شده در این همایش تأکید بر افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به این اختلال بود. اختلالی که بیشتر قسمت‌های مغز را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد اما درصورت تشخیص بموقع می‌توان به کودک در کسب مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و حمایت‌های فردی کمک کرد و مانع از بروز شرایط سخت برای کودک و خانواده او شد؛ خانواده‌هایی که همین حالا هم به‌دلیل ناآگاهی بخش عمده جامعه از این اختلال، روزگارشان را به انزوا می‌گذرانند.
زخم ناآگاهی به دل خانواده‌ها
«کاش در دانشگاه‌ها یک واحد برای آموزش اتیسم درنظر می‌گرفتند. کاش کارگاه‌های آموزشی اتیسم برای مردم می‌گذاشتند. شاید فردا همین دانشجویان یا همان‌هایی که قرار است فرزندی داشته باشند، کودکشان با اختلال اتیسم متولد شد، اما آنقدر نسبت به این مسئله ناآگاه هستند که اگر چنین شود، فکر می‌کنند آخر دنیا شده و اگر چنین هم نشود، تا به‌خود بیایند فرصت خیلی چیزها از دست رفته است. چیزی که درباره فرزند من هم وجود داشت و آن را تجربه کردم.» اینها را پدر محمد به همشهری می‌گوید و ادامه می‌دهد: «من چیزی از اتیسم نمی‌دانستم. به همین دلیل متوجه نشدم که نبود تمرکز و بی‌توجهی به محیط در فرزندم چه دلایلی دارد. کودک من در رده طیف خفیف بود و اگر بموقع آموزش می‌دید می‌توانست تا حدودی مثل کودکان طبیعی به مدرسه برود و زندگی عادی داشته باشد. اما به‌خاطر آگاهی کم من این تشخیص به موقع صورت نگرفت و آینده او را خراب کردم.» مشابه حرف‌های او در صحبت‌های مادر فرزانه هم است، اینکه مردم به‌دلیل همین بی‌اطلاعی‌ها آنها را با ترحم نگاه می‌کنند و مجبور شده‌اند انزوا و تنهایی را انتخاب کنند: «فرزند اتیسم که به دنیا بیاید، دیگر از همه‌‌چیز جا می‌مانی، از همسر، فرزندان دیگر، مادر و پدر، تفریح، زندگی و... خدمات خاصی هم برای حمایت از این کودکان وجود ندارد. حتی کارمندان خانه‌های بهداشت هم چیزی درباره اتیسم نمی‌دانند. خانواده‌های دارای کودک اُتیسم مدت‌هاست که در انزوا زندگی می‌کنند، نه سفر می‌روند و نه دید و بازدید قوم و خویش، نه عزا و نه عروسی.» او در توضیح بیشتر می‌گوید: «یک کارت اُتیسم به ما داده و گفته‌اند که هر جای شلوغ، اگر فرزندمان دچار مشکل شد، با نشان دادن آن، کارمان را به سرعت راه می‌اندازند، اما به هیچ دردی نمی‌خورد. هیچ‌کسی این کارت را نمی‌شناسد، نه در ادارات، نه در حمل‌ونقل عمومی و نه هیچ جای دیگر. ما را متهم می‌کنند به بهانه جور کردن برای راه‌‌انداختن کارمان از کارت استفاده می‌کنیم. چه ارزشی دارد کارتی داشته باشیم که هیچ کاربردی ندارد.»
آینده ترسناک مبتلایان به اُتیسم شدید
«مبتلایان به اُتیسم هر قدر که بزرگ‌تر می‌شوند، مشکلاتشان هم بزرگ‌تر می‌شود.» مادر هانیه این موضوع را درباره دختر 22ساله‌اش که درطیف شدید اُتیسم قرار دارد، مطرح می‌کند: «اختلال اُتیسم در هانیه خیلی زود تشخیص داده شد و مراحل کاردرمانی و گفتار درمانی را آغاز کردیم. اما چون درطیف شدید قرار داشت، عملکردش پایین بود. زمانی که 16ساله شد، مجبور شدیم او را به مرکز نگهداری بسپاریم، چیزی که هیچ زمانی حتی به آن فکر هم نمی‌کردم. مرکزی که اکنون نگهداری از دخترم را برعهده گرفته، هیچ اطلاعی از بیماری اُتیسم ندارد. ما هیچ مرکزی برای نگهداری افراد مبتلا به اُتیسم طیف شدید نداریم. اما زمانی که فرزندم شب‌ها دیگر خواب نداشت، خودش را به درودیوار می‌زد، صدای جیغش در نیمه شب، همسایه‌ها را پشت در خانه می‌کشاند، شب‌ها مجبور به ماشین‌خوابی بودیم تا صدایش کسی را آزار ندهد و... دیگر چاره‌ای نداشتم جز سپردن او به همین مراکز.» او ادامه می‌دهد: «ما تنهاترین خانواده‌ها هستیم. در کشور ما قوانین مدنی روشنی برای حمایت از این افراد وجود ندارد و خانواده‌ها همواره نگران آینده فرزندانشان می‌مانند.»
فرزند اتیسم، یعنی بیکاری مادران
«بیکاری نخستین نتیجه تولد یک فرزند اُتیسم است.» این را مادر آرمان می‌گوید که تصویر ضبط شده‌اش روی نمایشگر سالن نشان داده می‌شود: «من خبرنگار بخش پارلمانی مجلس بودم و زمانی که پسرم به دنیا آمد، به‌دلیل مشکلاتی که برای نگهداری او داشتم، عذرم را خواستند. فرزندم اکنون 5ساله است و به مراقبت 24ساعته نیاز دارد. وابستگی شدیدش به من باعث شده که نتوانم او را تنها بگذارم. واقعا این شرایط وجود داشت که من کارم را به‌صورت دورکاری پوشش بدهم اما چنین لطفی در حق من نکردند.» البته زهره الهیان، عضو فراکسیون زنان مجلس در این مراسم حضور دارد و در پاسخ به پیگیری همشهری درباره این مشکل می‌گوید: «بیشترین بار بیماری کودکان اتیستیک را مادران متحمل می‌شوند و زمانی که چنین فرزندی در خانواده متولد می‌شود، حیطه کاری و اشتغال مادران را تهدید می‌کند. این پیشنهاد خوبی است و می‌شود طرح موضوع کرد. بر این اساس انجمن می‌تواند پیشنهاد مشخص کارشناسی تنظیم کند و ما هم در مجلس پیگیر آن شویم.» الهیان معتقد است که یکی از راه‌هایی که در این زمینه می‌تواند تا حدودی منجر به آرامش خاطر مادران شود، ایجاد مراکزی است که برای ساعتی نگهداری از کودکان را برعهده بگیرند: «همین مراکز سلامت که به‌صورت روزانه کودکان را برای توانمندسازی و‌آموزش می‌پذیرند، می‌توانند چنین محیط‌های تعاملاتی را همراه با سایر کودکان درنظر بگیرند که مادر هم به شغل و فعالیت‌های اجتماعی‌اش بپردازد. اگر انجمن در این‌باره هر پیشنهادی را مطرح کند، ما قطعا پیگیری خواهیم کرد.»
بیمه هست، خدماتش نیست
با وجودی که هزینه‌های درمان بیماران اُتیسم در بخش دولتی به‌صورت 100درصدی تحت پوشش بیمه قرار گرفته اما بسیاری از خانواده‌ها هنوز از چنین حمایتی برخوردار نیستند. مادر حسام در این‌باره به همشهری می‌گوید: «ما که جایی ندیدیم بیمه قبول کنند. کلینیک‌ها با بیمه قرارداد ندارند و این پوشش بیمه‌ای در روند درمان هیچ جا دیده نمی‌شود. تعرفه‌های امسال برای گفتار درمانی 30دقیقه‌ای 228هزار تومان شده و برای کار درمانی 45دقیقه‌ای 340هزار تومان. نمی‌دانیم چه میزان از این هزینه بیمه است؟ فرزند من حدودا 20جلسه در‌ماه نیاز به توانبخشی دارد، اما چنین هزینه‌‌ای را همسر من به هیچ عنوان نمی‌تواند تامین کند.»
بیمه سلامت این پوشش بیمه‌ای را لحاظ کرده اما به‌نظر می‌رسد که همکاری لازم از سوی کلینیک‌ها در این‌باره وجود ندارد. مسئله‌ای که محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران هم به آن اشاره می‌کند. او یکی از حاضرین در همایش است و در این‌باره توضیح می‌دهد: «در حال حاضر ۱۰۰درصد هزینه‌ها را در بیمه‌های پایه و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در بخش دولتی و ۸۰درصد در بخش خصوصی، عمومی غیردولتی و خیریه پوشش می‌دهیم. ۴۲۵۸مرکز با بیمه طرف قرارداد هستند و ۲۴۶۲فرد طیف اُتیسم هم نشان‌دار شده‌اند.» او با بیان اینکه در حال حاضر کلیه خدمات در سامانه‌ها بارگذاری شده، ادامه می‌دهد: «خدمات گفتاردرمانی، روانشناسی، کاردرمانی و... در تعرفه‌ها آمده و خواهش ما از همکاران مرتبط، پذیرش این بیماران است. ما آماده همکاری با هر مؤسسه‌ای که بخواهد قرارداد ببندد، هستیم. پوشش داروها هم انجام شده و شماره۱۶۶۶ ما به‌طور شبانه روزی آماده خدمت‌رسانی به خانواده این افراد است.»
کاش وعده‌ها عملی شود
«خوب است که یک مرکز جامع خدمات اُتیسم در کشور افتتاح شود، اما من چطورمی‌توانم تا تهران بیایم و خدمات بگیرم.» اینها را مادر فاطمه می‌گوید که خودش را از بندرماهشهر به همایش رسانده: «بهزیستی به دخترم ماهانه 400هزار تومان پرداخت می‌کند که حتی پول یک اسباب‌بازی هم برایش نمی‌شود. فقط ماهی 3میلیون هزینه پوشک برای او می‌دهیم. در شهر ما هیچ خدماتی برای گفتاردرمانی و توانبخشی نمی‌دهند.» نه در شهرهای دور که در همین حوالی تهران از هشتگرد و اندیشه تا ورامین هم خبری از مراکز ارائه‌دهنده خدمات توانبخشی نیست و خانواده‌ها باید هر روز راهی تهران شوند. مادر آرنیکا می‌گوید: «هفته‌ای 3بار تاکسی اینترنتی می‌گیرم و از هشتگرد راهی تهران می‌شوم. فقط همین هزینه حدود یک تا 2 میلیون در‌ماه است. آرنیکا در جای شلوغ دائم جیغ می‌کشد و مردم کلافه می‌شوند. نخستین‌باری که سوار اتوبوس شدم، 2تا ایستگاه بعد آنقدر بد نگاه‌مان می‌کردند که مجبور شدیم پیاده شویم.» پدر امیرعلی هم همان حرف‌ها را تکرار می‌کند اما می‌گوید این کودکان هدیه خدا به زندگیشان هستند و کاش رنج‌شان کمی کمتر شود... اما هربار فقط یک مراسم می‌گیرند، حضار دست می‌زنند، مسئولان وعده می‌دهند و آخرش باز دست خانواده‌ها خالی می‌ماند....
در همینه زمینه :