گفت‌وگو
از هر 150نوزاد ایرانی یک نفر اختلال اوتیسم دارد
سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران حرف‌های بسیاری درباره وضعیت این بیماری در ایران دارد؛ اختلالی که گاهی از سوی خانواده، گاهی از سوی نهادهای دولتی و اغلب از سوی جامعه انکار شده یا پذیرفته نمی‌شود و افراد دارای اوتیسم را دچار بحران‌های جدی می‌کند؛ افرادی که تعداد آنها به واسطه ناشناخته بودن بیماری هنوز هم نامشخص است و همین، ارائه خدمات درمانی، آموزشی و... را به آنها سخت کرده است. گفت‌وگوی کوتاه زیر جهت آگاهی‌بخشی جامعه در حوزه اوتیسم انجام شده که در ادامه می‌خوانید.
در ابتدا برایمان توضیح دهید که چرا اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی در حوزه اوتیسم مهم است و ضرورت دارد؟
اوتیسم طیف پیچیده‌ای از اختلالات عملکردی رشدی مغز است که از ابتدای تولد رخ می‌دهد و پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی محسوب می‌شود. از سوی دیگر افزایش شیوع و بروز این اختلال و شناخته شدن آن به‌عنوان طیف مجزا از اختلالات دیگر حوزه روان، باعث شده که تمام دنیا از دوم آوریل به‌مدت یک ماه، در راستای آگاهی‌بخشی عمومی در زمینه این اختلال بپردازند؛ چراکه تشخیص و مداخله زودهنگام طیف اوتیسم در هر 3سطح خفیف، متوسط و شدید با همکاری تیم روانپزشک کودک و نوجوان، گفتاردرمانگر، کار درمانگر و رفتار درمانگر منجر به بهبود شرایط زندگی، تعامل و ارتباطات اجتماعی افراد دارای اوتیسم به‌خصوص در کودکان زیر 5سال می‌شود که تمام اینها در گروی اطلاع‌رسانی به‌موقع محقق می‌شود.
وضعیت شیوع اوتیسم در ایران در سال‌های گذشته چگونه بوده است؟
آمار افراد دارای اختلال اوتیسم در ایران صحیح و واقعی نیست، اما مطابق با پژوهش‌های جسته و گریخته‌ای که توسط سازمان‌های آموزش و پرورش استثنایی، وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی انجام شده، آمار تولد یک نوزاد دارای اوتیسم در 150تولد در ایران تأیید شده است. هم‌اکنون حدود 6هزار نفر در سامانه رجیستری انجمن ملی اوتیسم ایران ثبت‌نام کرده و بالغ بر 15هزار نفر از افراد شناسایی شده هنوز در سیستم انجمن ثبت‌نام نکرده‌اند. به‌طور حتم این آمار در کشور بسیار بیشتر است که به دلایلی همچون شناسایی نشدن آنها، ناشناخته بودن اختلال درون خانواده یا انگ و قضاوت‌های اجتماعی باعث خودداری برای شناسایی و ثبت‌نام می‌شود. از سوی دیگر سیستم حاکمیتی کشور، خدمات و امکانات ویژه‌ای به‌صورت شفاف و مشخص در این زمینه اعلام نکرده است. براساس جدیدترین یافته‌ها شیوع و بروز اوتیسم با نژاد، فرهنگ و منطقه جغرافیایی خاصی مرتبط نیست، اما در مناطق شمال و جنوب کشورمان و نیز استان خوزستان شاهد آمار بالایی از بروز و شیوع این اختلال هستیم.
بسیاری از خانواده‌ها از خدمات دولتی در حوزه اوتیسم گله‌مند هستند، به‌نظر شما این خدمات کافی است؟
سندرم بزرگسالی اوتیسم واژه‌ای است که از سوی انجمن اوتیسم ایران مطرح می‌شود که به مجموعه‌ای از اختلالات گفته می‌شود که جامعه، خانواده و فرد را با چالش‌های جدی روبه‌رو می‌کند، اما مراکز و سازمان‌های فعلی برنامه مدون و تعریف‌شده‌ای برای این سندروم ندارند. این در حالی است که با بزرگ شدن فرد دارای اوتیسم، آن هم طیف اختلال شدید، خانواده در معرض آسیب‌های روحی و جسمی فراوانی قرار می‌گیرد و نیازمند حمایت جدی است.
هم‌اکنون کدام نهاد دولتی به‌عنوان مرجع حمایت از افراد دارای اختلال اوتیسم فعالیت می‌کند؟
وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش کودکان استثنایی 3متولی اصلی، کار رسیدگی به این طیف از اختلال را از منظر تشخیص و غربالگری زودهنگام، مداخلات توانبخشی، شرایط نگهداری موقت و شبانه‌روزی، آموزش‌های پیش‌دبستانی و دبستان، مهارت و حرفه‌آموزی عهده‌دار هستند. لازم است اعضای خانواده‌های دارای یک یا چند فرزند با اختلال اوتیسم همچون پدر، مادر، خواهر و برادر هم از منظر آسیب و فشار‌های جسمی و روانی احتمالی از جانب نهادهای دولتی مورد بررسی، توجه و رسیدگی قرار گیرند.
خانواده‌ها از هزینه‌های توانبخشی گلایه‌های زیادی دارند. حمایت‌های بیمه‌ای در چه وضعیتی است؟
طبق مصوبه مجلس، اختلال اوتیسم در ردیف بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته است و در تلاش هستیم تا امسال اعتبار آن را در سرفصل فوق افزایش داده و درصورت تخصیص اعتبار، بسته استاندارد خدماتی اوتیسم ویژه کودکان را از طریق کلینیک و مجوزهای زیرمجموعه و تابع وزارت بهداشت ارائه دهیم. قرار گرفتن طیف اوتیسم در فهرست بیماری‌های خاص یکی از مهم‌ترین دستاوردهای جامعه اوتیسم ایران است، اما مسئله مهم افزایش اعتبار این سرفصل و نشان‌دار کردن اعتبار خاص برای بیماران ماست.
سازمان‌های بیمه‌گر به‌خصوص بیمه‌های پایه ازجمله بیمه سلامت ایران، بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح کار پوشش‌دهی هزینه‌های خدمات توانبخشی استاندارد و حداقلی اوتیسم را عهده‌دار هستند که این ضرورت سال گذشته در شورای‌عالی بیمه سلامت نهایی شده و نسبت به اجرایی شدن آن توسط مسئولان در سازمان بیمه سلامت ایران در سال1400 مورد ارزیابی و نظارت قرار می‌گیرد. همچنین تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نیز در این زمینه اعلام آمادگی کرده‌اند که طبق بسته استاندارد مناسب برای هر سه طیف اوتیسم، خدمات گفتاردرمانی، کاردرمانی، ویزیت روانپزشک و بخشی از خدمات حمایتی و مراقبتی را هم تحت پوشش بیمه قرار دهند. با توجه به هزینه‌بر بودن خدمات توانبخشی، آموزشی و صرف هزینه‌ای بالغ بر 4میلیون تومان در ماه، مشارکت بیمه‌های پایه سلامت و تکمیلی می‌تواند بخش زیادی از هزینه‌ها را پوشش‌دهی کند که ضرورت آغاز و تداوم این خدمات بسیار زیاد است.
انجمن اوتیسم ایران در زمینه آگاهی‌بخشی به جامعه به مشارکت و همدلی تمام نهادها، سازمان‌ها و رسانه‌ها نیاز دارد. در این‌باره، همراهی با فراخوان (هر کدام‌یک سفیر اوتیسم باشیم) می‌تواند در معرفی این بیماری به مردم مؤثر باشد.
