مرتضی کاردر
روزنامه‌نگار
وارد نمایشگاه که می‌شوی ابتدا فکر می‌کنی که نمایشگاه عکس‌های کودکان است؛ کودکانی از اقصی‌نقاط ایران؛ آن‌قدر زیبا و معصوم که دلت می‌خواهد ساعت‌ها بایستی و تماشایشان کنی. اما اگر بیشتر دقت کنی می‌بینی که چیزی زیبایی کودکان را در عکس‌ها مخدوش کرده است؛ لکه‌های کوچکی که روی صورت و دست‌های کودکان است؛ لکه‌هایی شبیه پروانه. هر چه پیش‌تر می‌روی انگار لکه‌ها بزرگ‌تر شده و به تاول تبدیل شده‌اند. آدم‌هایی که در عکس‌ها هستند بیشتر آسیب دیده‌اند. انگشت‌ها جمع شده‌اند، دست‌ها بدون انگشت‌اند، زخم‌ها بزرگ‌تر شده‌اند، صورت‌ها بیشتر آسیب دیده‌اند. دیگر از زیبایی صورت‌های عکس‌های اول نمایشگاه خبری نیست. دختر جوانی که به سفالگری مشغول است، دست‌هایش آسیب دیده، انگشت‌هایش جمع شده و بیشتر صورتش را پوشانده است، اما با همه این نقصان‌ها سفالگری را رها نکرده است. «به نام پروانه» عنوان نمایشگاه عکسی است از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای یا بیماری ای‌بی که این روزها در خانه هنرمندان ایران برپا شده است.
بیماری پروانه‌ای یک بیماری مادرزادی پوستی است که به‌دلیل یک نقص ژنتیک به‌وجود می‌آید و در سال‌های بعد کودکان را با آسیب‌های جدی مواجه می‌کند و می‌تواند منجر به مرگ شود. اختلال پروانه‌ای در ایران بیماری نسبتا ناشناخته‌ای است. بسیاری حتی با نام بیماری نیز آشنا نیستند و نمی‌دانند چه آسیب‌هایی می‌تواند وارد کند.
شباهت زخم‌ها به پروانه و شکنندگی پوست‌ها سبب شده است که این بیماری اختلال پروانه‌ای نام بگیرد. هنوز درمان قطعی برای بیماری پروانه‌ای کشف نشده است اما با استفاده از باندهای مخصوص و داروهایی می‌توان بیماری را کنترل و از گسترش آن به دیگر نقاط بدن جلوگیری کرد. احتمال ابتلای بیماران پروانه‌ای به سرطان پوست بسیار بیشتر از دیگران است. شناخت بیشتر از این بیماری سبب می‌شود تا زوج‌ها با انجام آزمایش‌هایی از تولد کودکانی با بیماری پروانه‌ای پیشگیری کنند.
امیرحسین کاوه، مدیر روابط عمومی خانه ای‌بی ایران می‌گوید: «به نام پروانه نمایشگاه عکس‌هایی است که محمد برزگر در خلال سفرهای حجت‌الاسلام هاشمی‌گلپایگانی، مدیر خانه ای‌بی ایران برای شناسایی مبتلایان به ای‌بی در شهرهای مختلف ایران از آنها ثبت کرده است. امکان نمایش تعدادی از عکس‌ها وجود نداشت چون میزان آسیب‌های بیماران در عکس‌ها بسیار زیاد بود و نمایش آنها برای مخاطب چندان خوشایند نبود.» کاوه درباره خانه ای‌بی می‌گوید: «تا‌کنون هشتصد مبتلا به اختلال پروانه‌ای در ایران شناسایی شده‌اند که 800 نفر از آنها تحت پوشش خانه ای‌بی هستند و از آنجا خدمات درمانی دریافت می‌کنند. 200نفر دیگر هم در نوبت انتظار و تأیید وزارت بهداشت هستند تا بتوانند از خدمات درمانی خانه ای‌بی بهره‌مند شوند.»
این دومین نمایشگاه خانه ای‌بی در ماه‌های اخیر است. پیش‌تر نمایشگاه عکسی از فعالیت‌های هنری مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در فرهنگسرای ارسباران برپا شده بود اما حالا نمایشگاه عکس «به نام پروانه» فرصتی است دوباره برای آشنایی با این بیماری و مبتلایانش. آشنایی بیشتر دیگران با بیماری پروانه‌ای می‌تواند زمینه بازگشت و حضور بیشتر بیماران ای‌بی را در جامعه فراهم کرده و از طردشدگی و انزوای آنها جلوگیری کند و اندکی از رنج‌های آنان بکاهد.
به نام پروانه
گزارشی از نمایشگاه عکس مبتلایان به بیماری ای‌بی که این روزها در خانه هنرمندان برپاست
در همینه زمینه :
