بانوی هنرمند نقاش ساکن احمد‌آباد مستوفی به زندگی عشق می‌ورزد
زندگی را باید زندگی کنیم!
مریم قاسمی|خبرنگار
«معصومه عطاءاللهی» بانوی هنرمند نقاش، ساکن احمد‌آباد مستوفی از محله‌های حاشیه‌ای منطقه 18 است. او سال 1367 به دنیا آمده و تک فرزند است. معصومه از 4 سال قبل با مرکز حمایت از بیماران پروانه‌ای «ای بی» آشنا شده و در این خانه دوستان زیادی پیدا کرده است. گرچه جسم معصومه به دلیل بیماری شکننده شده، اما اراده آهنین و اعتماد به نفس قابل تحسین او باعث شده تا مانند پروانه پیله‌اش را سوراخ کند، بیرون بیاید و استعدادهایش را به دیگران نشان دهد. وضعیت جسمانی معصومه مانند آدم‌های عادی نیست. او در دستانش انگشتی ندارد، اما توانمندی او در خلق آثار نقاشی سیاه قلم و طراحی، همگان را شیفته و مجذوب خود کرده است. او تعداد زیادی از نقاشی‌هایش را به بیماران قلبی و خاص مثل سندرم داون و... اهدا کرده است. معصومه محبوبیت زیادی بین کودکان سرطانی دارد و بین آنها به «خاله معصومه» معروف است. با معصومه که به تازگی نمایشگاهی از آثار نقاشی‌اش را در گالری گلاب راه‌اندازی کرده، همراه شدیم تا درباره‌اش بیشتر بدانیم.
مشکل تحصیل بچه‌های «ای بی» در مدارس
معصومه کنار یکی از نقاشی‌هایش می‌ایستد و آرام شروع به صحبت می‌کند: «وقتی نوزادی 16 روزه بودم، خانواده‌ام متوجه بیماری‌ام شدند. مادرم تعریف می‌کند که پوست بدنم به قنداق می‌چسبید، برای همین مرا پیش پزشک می‌برند و آنجا می‌فهمند که یک بیمار پروانه‌ای هستم. به مرور زمان، این بیماری خودش را بیشتر نشان می‌دهد و در کودکی تمام ناخن‌ها و انگشتان دستانم از بین می‌روند.»
خانواده معصومه با همه مشکلاتی که این بیماری دارد، کنار آمده و برای او سنگ تمام گذاشته‌اند. آنها مثل پروانه دورش می‌گردند تا فرزندشان کمبودی احساس نکند. او سال‌های زندگی‌اش را طی می‌کند تا اینکه موقع تحصیل فرا می‌رسد و معصومه از نامهربانی و مشکلاتی که او و خانواده‌اش با آن دست و پنجه نرم کرده، می‌گوید: «وقتی 7ساله بودم، خانواده‌ام تلاش کردند مرا در مدرسه ابتدایی ثبت‌نام کنند اما هیچ مدرسه‌ای من را نامنویسی نمی‌کرد. آنها فکر می‌کردند که بیماری«ای‌بی» واگیردار است و به بقیه منتقل می‌شود. به همین دلیل در کلاس‌های نهضت سواد‌آموزی ثبت‌نام شدم. کلاسی که کوچک‌ترین محصل آن بودم و بقیه همسن مادر بزرگم بودند.»
معصومه با گفتن این بخش از خاطرات زندگی خود ادامه می‌دهد: «متأسفانه بچه‌های مبتلا به بیماری پروانه‌ای از درس و تحصیل بازمی‌مانند. نمی‌توانند مثل دیگران زندگی کنند. تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری در مقابل رفتارهای نادرست برخی مسئولان و مردم ناچیز است. کاش روزی برسد که هیچ بچه‌ای به دلیل بیماری پروانه‌ای از تحصیل باز نماند.»
استادم برای من شرط گذاشت
معصومه با ذوق و علاقه هنر نقاشی را دنبال می‌کند و البته هدف مهمی از این کار دارد. او می‌خواهد ثابت کند که بیماران پروانه‌ای توانمندند. از این بانوی هنرمند درباره نحوه آشنایی‌اش با رشته نقاشی سؤال می‌کنیم که می‌گوید: «به نقاشی علاقه داشتم. برای همین تصمیم گرفتم برای آموختن پیش «آذر ولیدی» استاد نقاشی نامنویسی کنم. او در همان روز اول برای من شرط گذاشت و گفت که اگر دیدم استعداد داری، تمرین را ادامه می‌دهیم و گرنه کلاسی در کار نیست! حالا 4 سال از آن روز می‌گذرد.»
معصومه بارها تجربه راه‌اندازی نمایشگاه نقاشی به نفع بیماران خاص مثل کودکان اوتیسم، سندرم داون و... را داشته، اما حالا با حمایت هنرمندان و چهره‌های سرشناس مثل «پرویز پرستویی»، «کامبیز دیرباز»، «امیر قدمی» از بازاریان نیکوکار تهران و... نمایشگاهی متفاوت در گالری گلاب برپا می‌کند. او عقیده دارد با برپایی نمایشگاه و کارهایی از این دست، بیماران پروانه‌ای به جایگاه حقیقی خودشان دست پیدا می‌کنند. شاید بیماران پروانه‌ای با دیدن این نمایشگاه تصمیم بگیرند از انزوا خارج شوند و بیشتر در جامعه حضور یابند.
مدیون پدر و مادرم هستم
معصومه موفقیت‌هایش را مدیون خانواده‌اش می‌داند و می‌گوید: «مدیون خانواده‌ام هستم، «جمیله قنبری» مادر و «یونس عطاءاللهی» پدرم هیچ‌گاه مرا از فامیل و جامعه پنهان نکردند و این فرصت را به من دادند تا زندگی کنم.»این ساکن محله احمد‌آباد مستوفی پس از انتشار و رونمایی از کتاب پیله بازخوردهای زیادی را از طرف مردم، مسئولان و هنرمندان دیده است. کامبیز دیرباز، بازیگر سینما و تلویزیون در پست اینستاگرامش، نوشته: «هرروز بچه‌های پروانه‌ای زخم و درد است. این بیماری درمانی ندارد. کاش در زمینه این بیماری اطلاع‌رسانی شود و به‌طور حتم رسانه‌ها تأثیر زیادی درآگاهی جامعه دارند. باید جامعه را با بیماران پروانه‌ای آشنا کرد.»
در همینه زمینه :
