زنگ خطر تالاسمی در سیستان

آذر امیران |  خبرنگار:


تالاسمی نه فقط یک بیماری وراثتی، واقعیتی است که کام مادران باردار را تلخ می‌کند. این بیماری که به دلیل بافت قومیتی استان و آمار بالای ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان رتبه نخست آمار مبتلایان را دارد، ۹ ماه چشم‌انتظاری را برای مادران این مرز و بوم سرآغاز ماجرای غم‌انگیز مواجهه با فرزندان بیمار یا از دست دادن آن‌ها کرده ‌است. تالاسمی نوعی کم‌خونی ‌ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبول‌های قرمز خون پدید می‌آید. 

گلبول‌های قرمز حاوی هموگلوبین اکسیژن را از شش‌ها به سایر بافت‌های بدن منتقل می‌کنند. در بیماری تالاسمی هموگلوبین به میزان لازم ساخته نمی‌شود در نتیجه اکسیژن کافی به بافت‌های بدن نمی‌رسد. این بیماری به صورت شدید و خفیف در افراد مبتلا ظاهر می‌شود و زمینه ایجاد‌کننده در آن وراثت است؛ یعنی از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی هستند به فرزندان به ارث می‌رسد.  جمعیت بیماران تالاسمی در ایران از دهه هفتاد و هم‌زمان با اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج کاهش بسیار محسوسی داشت، اما با وجود همه تلاش‌های انجام‌شده بعد از گذشت نزدیک به دو دهه، کماکان آمار نوزادان مبتلا به این بیماری در بعضی استان‌ها مانند سیستان و بلوچستان بالاست. 

بر اساس آخرین آمار اعلام‌شده شهرستان‌های ایرانشهر و چابهار در سیستان و بلوچستان بیشترین میزان متولد مبتلا به این بیماری را دارند. «وحید شهنوازی»، نایب‌رئیس انجمن تالاسمی استان، چندی پیش گفته بود: سیستان و بلوچستان از بعد متولدان مبتلا به تالاسمی رتبه نخست کشوری را دارد. بر اساس آمارها، سالانه ۱۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. 

وی گفت: از نظر تعداد کلی جمعیت مبتلایان به تالاسمی سیستان و بلوچستان بعد از مازندران رتبه دوم را دارد اما تولد کودک مبتلا به تالاسمی در این منطقه زنگ خطری برای مردم و مسئولان است و باید فرهنگ‌سازی‌های قبل از ازدواج به‌طور جدی پیگیری شود. 

با وجود این‌که مهم‌ترین عوارض تزریق خون در بیمار، اضافه‌بار آهن است که باعث اختلال در عملکرد بافت‌های آسیب‌دیده از این عارضه مثل اختلالات قلبی، عروقی و انعقادی می‌شود، با وجود این، شایع‌ترین راه درمان تالاسمی تزریق سلول‌های قرمز خونی است. 

«علی لکزایی» پدر پسربچه‌ای مبتلا به تالاسمی است که برای پیگیری روند درمان فرزندش به بیمارستان حضرت علی‌اصغر زاهدان مراجعه کرده ‌است. 
لکزایی از وضعیت سلامتی، درمان و آینده فرزندش را ابراز نگرانی کرد و گفت: از زمانی که مطلع شدم فرزندم به تالاسمی مبتلاست بیشتر درگیر مشکلات مربوط به آن شده‌ام و اطلاعاتم از تالاسمی بیشتر شده‌ است. 

وی با ابراز نارضایتی از قیمت و وضعیت تامین دارو برای این دسته از بیماران گفت: مخارج درمان این بیماری سنگین است و نوسانات ارزی نیز باعث افزایش فزاینده قیمت داروهای خارجی شده است. 


3200 بیمار تالاسمی 

«سهیلا خسروی»، مدیر کل سازمان انتقال خون استان، اظهار کرد: راه‌اندازی بخش پر‌مصرف خون مانند جراحی قلب برای ارتقای خدمات به بیماران سرطانی در استان موجب افزایش مصرف خون در استان شده است.  وی گفت: شاخص اهدای خون نسبت به جمعیت استان سالانه 71 هزار واحد، یعنی 26 در هزار نفر است که با شاخص کشوری که رقم 27 در هزار است فاصله‌ای ندارد.
 
خسروی ادامه داد: وجود 5200 بیمار مصرف‌کننده دائمی خون در استان موضوعی است که باعث بروز کمبود در بعضی گرو‌ه‌های خونی می‌شود.  وی آمار بیماران تالاسمی در استان را 3200 نفر عنوان کرد و گفت: علاوه بر این بیش از هزار بیمار هموفیلی و افزون بر هزار بیمار دیالیزی و پیوندی در استان داریم که این عزیزان به سبب شرایط خاصی که دارند به طور مرتب نیازمند خون و فراورده‌های خونی هستند. 

وی افزود: در فصل زمستان به دلیل سردی هوا با کاهش مراجعه اهداکنندگان مواجه هستیم. این موضوع باعث بروز کمبود در ذخایر خونی می‌شود؛ لذا از هم‌استانی‌های عزیز دعوت می‌کنیم با اهدای خون خود در این امر خداپسندانه شرکت کنند.