زندگی با اوتیسم

آلاء توحیدی| اصفهان- خبرنگار:

سارا 7 ساله است و یکی دو ماه پیش به جمع کودکان مستقر در مراکز کاردرمانی بهزیستی اضافه شده است. مادرش می‌گوید: وقتی 3 ساله بود متوجه اختلال رفتار و نداشتن قدرت تکلم او شدیم، اما به خاطر این که دختر بود و نمی‌خواستیم همه متوجه عیب او شوند، ترجیح دادیم صبر کنیم. 

سارا ساعت‌ها کنار اتاق می‌نشیند و دست‌های عروس حوله‌ای‌اش را تکان می‌دهد. او نه‌فقط از این کار خسته نمی‌شود بلکه اگر کسی مزاحمتی برای بازی‌اش ایجاد کند رفتارش غیرقابل کنترل خواهد شد. 
 حالا امید مربیان برای بهبودی نسبی این دخترک معصوم هم کم است. آن‌ها می‌گویند: سارا دیر برای درمان مراجعه کرده و اگر خانواده‌اش آگاهی‌های لازم را از این بیماری داشتند قطعاً تا این سن صبر نمی‌کردند. 


نقص در روابط اجتماعی

کارشناس بهزیستی استان اصفهان در گفت‌وگو با همشهری با بیان این که اختلال اوتیسم از 18 ماهگی تا 2 سالگی قابل تشخیص است، می‌گوید: اختلال طیف اوتیسم مجموعه چند اختلال است که عمده‌ترین نقص را در روابط و تعامل اجتماعی افراد به وجود می‌آورد و آن‌ها رفتارهای کلیشه‌ای و تکراری انجام می‌دهند یعنی اگر یک ماشین اسباب‌بازی دستشان باشد ساعت‌ها فقط با تایر آن بازی می‌کنند. 

 «علی‌اکبر ابراهیمی» ادامه می‌دهد: از نشانه‌های تشخیص این بیماری این است که نوزاد دستش را برای رفتن به آغوش مادر دراز نمی‌کند، لبخند نمی‌زند و واکنش‌های کلامی و هدفمند نشان نمی‌دهد. در واقع هنوز علت ابتلا به بیماری اوتیسم از نظر علمی مشخص نیست. 

وی در ادامه با بیان مثال اظهار می‌کند: افراد عادی هنگام نگاه به یک مینی‌بوس ظاهر کلی آن را می‌بینند. در صورتی‌که مبتلایان به اوتیسم فقط تایر آن را مشاهده می‌کنند یا وقتی چیزی را می‌خواهند نمی‌توانند به آن اشاره کنند، دست مادرشان را می‌گیرند و روی آن می‌گذارند. 


آمار اوتیسم در دختران بیشتر از پسران

این کارشناس بهزیستی با بیان این که آمار بیماری اوتیسم در دختران بیشتر از پسران است، اظهار می‌کند: افراد مبتلا به اوتیسم کلاسیک، درمان‌پذیر نیستند و مشکلاتی دارند که نیاز به مراقبت‌های شدید دارد.

 همچنین افرادی که به نوع بعدی اوتیسم یعنی سندروم آسپرگر مبتلا هستند دارای هوش بسیار خوبی هستند، اما تعامل اجتماعی ضعیفی دارند. شاید تحصیلات دانشگاهی هم داشته باشند، اما مفهوم همدلی و عشق را متوجه نمی‌شوند. این افراد فقط باید با کسی مثل خودشان ازدواج کنند و در آموزششان خودیاوری، رعایت نوبت و حق دیگران لحاظ شود چون در رفتارشان نوعی خودخواهی وجود دارد. این نوع اوتیسم قابل کنترل است و حتی این افراد می‌توانند مستقل زندگی کنند. 


انواع اوتیسم

ابراهیمی با اشاره به مشکلات افراد مبتلا به نوع بعدی اوتیسم یعنی سندروم رِت می‌گوید: این مبتلایان به خودشان هم آزار می‌رسانند و معمولاً تا 2 سال بیشتر زنده نمی‌مانند. نوع بعدی، سندروم از هم پاشیدگی کودکی است که روابط این کودکان با هیچ‌کس خوب نیست و معمولاً در بیمارستان روانی بستری می‌شوند. نوع آخر هم سندروم نامشخص است که رویه قابل کنترلی ندارد. 


افزایش تعداد مبتلایان به اوتیسم

ابراهیمی دلایل ابتلا به اوتیسم را جهش ژنتیکی، آلودگی هوا، پارازیت‌های مخابراتی و ماهواره‌ای می‌داند و اظهار می‌کند: سال 1942 در آمریکا از هر هزار نفر فقط یک نفر به اوتیسم مبتلا بود، در صورتی‌که اکنون این آمار یک به 67 نفر است. به گفته این کارشناس، دوران طلایی برای این که مداخلات انجام و به مرز عادی شدن نزدیک شود قبل از 5 سالگی است. همچنین باید دانست از هر 10 نفر مبتلا به اوتیسم 7 نفرشان تشنج می‌کنند. در واقع این بیماری اختلالی گران‌قیمت است. 


اصفهان، بیشترین مرکز درمانی اوتیسم را در کشور دارد

کارشناس مسئول دفتر مراکز توانبخشی روزانه بهزیستی استان با بیان این که تاکنون 760 نفر در استان اصفهان برای این بیماری در بهزیستی تشکیل پرونده داده‌اند، می‌گوید: مردم به خاطر این که از این بیماری اطلاعات درستی ندارند به مراکز درمانی مراجعه نمی‌کنند. همچنین اکثر خانواده‌ها به فرزندشان برچسب مشکل ذهنی به جای اوتیسم می‌زنند. 

 «لیلا یزدان‌نیا‌پور» با بیان این که طبق برآورد کشوری، بیشترین تعداد مرکز درمانی اوتیسم در استان اصفهان وجود دارد، ادامه می‌دهد: اصفهان در سال 1380 تنها استان در کشور بود که اولین مرکز درمانی اوتیسم را راه‌اندازی کرد و اکنون 10 مرکز درمانی در این استان وجود دارد که شامل اصفهان، نجف‌آباد، گلپایگان، شاهین‌شهر، خمینی‌شهر و لنجان است. 


هزینه‌های درمان اوتیسم

این کارشناس اظهار می‌کند: هزینه آموزش در مراکز زیر نظر بهزیستی برای هر فرد مبتلا به اوتیسم 640 هزار تومان در ماه است که هزینه آموزش ایده‌آل هر فرد به یک میلیون و 300 هزار تومان هم می‌‌رسد. 
وی ادامه می‌دهد: بهزیستی به هر فرد 460 هزار تومان ماهانه یارانه می‌دهد و فقط 180 هزار تومان هزینه مشارکت خانواده است. همچنین این سازمان برای هزینه ایاب و ذهاب و تغذیه این بیماران به مراکز درمانی یارانه پرداخت می‌کند و این بیماران در کلاس‌های 2 تا 3 نفره آموزش می‌بینند. 


طرح غربالگری رایگان

به گفته یزدان‌نیاپور، کارشناس مسئول دفتر مراکز توانبخشی روزانه بهزیستی استان، طرح رایگان غربالگری تشخیص و مداخله در اختلالات طیف اوتیسم بین کودکان 2 تا 5 سال در اواخر سال 95 برگزار شد. اجرای این طرح به مهدهای کودک و مراکز بهداشت ابلاغ شده بود و 1131 خانواده برای انجام تست مراجعه کردند. آن‌ها موظف بودند به 10 سؤال پاسخ دهند. اگر پاسخشان به بیشتر از 3 سؤال مثبت بود، فرزندشان مشکوک به اوتیسم بود. از این تعداد 425 نفر مشکوک به اوتیسم برای انجام آزمایش تخصصی به مراکز غربالگری تخصصی مراجعه کردند که فقط 75 نفر از آن‌ها اوتیسم داشتند و هم‌اکنون در مراکز تحت درمان هستند.