صدای پای زندگی

زهرا رفیعی| روزنامه نگار:

خوشحالی از چشمان مادر سعید ـ پسر 14ساله‌ای که تا چند ماه پیش در کلاس‌های گفتاردرمانی شرکت می‌کرد ـ می‌بارد. سال‌ها تلاش او به نتیجه رسیده و متخصصان به او اطمینان خاطر داده‌اند که آنچه در مغز سعید با تمرین و تلاش تغییر کرده است تا همیشه باقی می‌ماند. اول اردیبهشت هر سال روز ملی گفتار‌درمانی‌است. گفتاردرمانی یا همان آسیب‌شناسی گفتار و زبان، از زیرگروه‌های شاخه توانبخشی‌است که به ارزیابی و درمان اختلالات گفتار، زبان، صورت و بلع مربوط است؛ در نتیجه اصلی‌ترین گروهی که از خدمات آن استفاده می‌کنند کودکانی هستند که تا سال‌ها اختلالات‌شان در قالب اشتباهات فرهنگی پنهان می‌ماند. کودک صحبت نمی‌کند و خانواده‌ها در قالب «پسرها دیر زبان بازمی‌کنند» یا «ترسیده؛ برایش دعا می‌گیرم که لکنتش رفع شود!»، «تا چهارسالگی برای حرف‌زدن وقت دارد» و... زمان طلایی را از دست می‌دهند؛ زمانی که هر ‌ماه آن برای بازگشت به جامعه نرمال، حیاتی‌است.

پیشرفت در ریاضی در گرو فهم فارسی

احمد 13ساله است و در یادگیری زبان، اختلال دارد. با اینکه کلاس ششم دبستان است، با او در مطب گفتاردرمانی، کتاب ریاضی اول دبستان تمرین می‌شود. سؤال، ساده به نظر می‌رسد. در کتاب از دانش‌آموز خواسته‌ شده که هر ردیف را مانند الگویی که شکل آن کشیده شده است رنگ کند. سؤال را چندین بار از رو می‌خواند و متوجه نمی‌شود؛ تا اینکه گفتاردرمانگر از او می‌پرسد: «می‌دانی «مانند» یعنی چه؟». احمد خیره مانده و جواب نمی‌دهد. به‌گفته سعیده احمدی ـ متخصص گفتاردرمانی ـ این بچه‌ها تعداد کلمات کمتری می‌دانند و در بسیاری از موارد، معنای آن را نیز بلد نیستند. اگرچه فقر محیطی در شنیدن و یادگیری کلمات جدید، می‌تواند در به‌وجودآمدن چنین اختلالی مؤثر باشد، زمینه‌های ارثی نیز در ایجاد اختلال یادگیری زبان تأثیر دارد. این اختلال، نباید با کم‌توانی ذهنی اشتباه گرفته شود؛ چرا که با آموزش و فهماندن مفهوم کلمات، به‌راحتی بقیه مسئله حل می‌شود؛ درحالی‌که کودکان کم‌توان ذهنی، چنین توانایی‌ای ندارند. کودکانی که دچار اختلال در یادگیری هستند، با وجود هوش طبیعی، در یادگیری برخی از حوزه‌ها مشکل دارند. حوزه‌ای که به گفتاردرمانگر‌ها مربوط می‌شود حوزه گفتار و زبان است.

او می‌گوید: «از آنجا که زیربنای ریاضی، زبان است، اگر دانش‌آموزی کلمات را درک نکند، مسئله را درک نخواهد کرد؛ در نتیجه وقتی معلم درس می‌دهد، چیزی از آن متوجه نخواهد شد. از یک طرف، این بچه‌ها با روش‌های معمولی که آموزش‌وپرورش در کلاس‌ها اجرا می‌کند، چیزی یاد نمی‌گیرند و تا کلاس ششم (به دلیل حذف سیستم نمره‌دهی) بالا می‌آیند و از طرف دیگر مدرسه خاص خودشان هم وجود ندارد؛ بنابراین در مدرسه به آنها برچسب خنگ زده می‌شود و اعتمادبه‌نفس‌شان از بین می‌رود. تعداد مدارسی که مدیران و معلم‌های آن متوجه شوند که این بچه‌ها را نباید اخراج کرد و باید به متخصص ارجاع داد بسیار کم است. خیلی از بچه‌هایی که چنین اختلالی دارند به دلیل تخریب اعتمادبه‌نفس‌شان، ترک‌تحصیل می‌کنند.

وقتی گفتاردرمانگر کلمات صورت مسئله را توضیح می‌دهد و پس از ساده‌سازی، احمد تندتند بقیه را حل می‌کند. بعد از درس ریاضی نوبت درس فارسی‌است. کتاب داستان را بازمی‌کند و از رو می‌خواند. کلمات ـ بدون لحن و لهجه ـ پشت سر هم از دهان احمد بیرون می‌آید. برای گرفتن تأیید پس از هر عبارت، سرش را بلند می‌کند و به‌صورت گفتاردرمانگر نگاه می‌کند ولی مسئله فقط درست‌خواندن نیست.

او از روی کتاب می‌خواند: «بابا دو تا بشقاب گود می‌آورد و از قابلمه دو قاشق آش می‌خورد». گفتاردرمانگر از احمد می‌پرسد که آیا می‌داند گود یعنی چه؟ احمد انواع شکل‌ها را می‌گوید ولی هیچ‌کدام مفهوم گود را نمی‌رساند. گفتاردرمانگر با بشقاب و لیوان روی میز، مفهوم گودی را برای احمد توضیح می‌دهد. همه کلمات که معنی شد، از او می‌خواهد ماجرای داستان را برایش تعریف کند. گفتاردرمانگر از او می‌خواهد خود را جای شخصیت اصلی داستان بگذارد تا ضمیر‌ها و فعل‌های داستان را تغییر دهد. ایرادات، خود را کم‌کم نشان می‌دهند. احمد نمی‌داند 2قاشق آش به معنای 2عدد قاشق مجزا نیست؛ نمی‌داند 2قاشق از غذا یعنی «مقدار کم» و گفتاردرمانگر این موارد را برای او مکرر و در قالب سؤالات بسیار، توضیح می‌دهد تا مطمئن شود که او معنا و مفهوم کلمات و داستان را متوجه شده است.

احمد درس هفته‌های قبل را به‌خوبی پاسخ می‌دهد. او حالا به‌راحتی می‌تواند شکل‌های مربع، مثلث، دایره، ضربدر و به‌علاوه را بکشد؛ کاری که در هفته‌های شروع درمان از عهده‌اش خارج بوده است. ».

زندگی با طراح بازی کامپیوتری

سعید هم مانند احمد، اختلال در یادگیری زبان داشته و حالا به طور کامل درمان شده است. مادرش، مریم در مورد راهی که حدود 10سال آن را در خفا طی کرده به همشهری می‌گوید: «پسرم سه‌ساله بود که متوجه شدم همه‌‌چیز را با اشاره به من حالی می‌کند. روانپزشک اطفال با تشخیص اشتباه، مدت‌ها ما را در مسیر درمان اوتیسم قرار داد. وقتی دیدم که درمان‌های او به نتیجه نمی‌رسد همزمان با کلاس سوم دبستان درمانگر او را تغییر دادم. با تشخیص دقیق، تغییرات شروع شد؛ به طوری که پسرم الان در ۱۵سالگی برای بازی کامپیوتری برنامه‌نویسی می‌کند و همه تکالیف و درسش را خودش به‌تنهایی می‌خواند.

او در مورد علائم اولیه اختلال در زبان سعید به خاطرات کودکی او رجوع می‌کند و می‌گوید: «سعید وقتی آب می‌خواست، لیوان را برمی‌داشت و روی میز می‌کوبید. من متوجه می‌شدم که او آب می‌خواهد. یا مثلا وقتی می‌خواست برویم بیرون، هیچ‌وقت نمی‌گفت «بریم ددر» بلکه لباس می‌پوشید و در را نشان می‌داد. گاهی صدایش می‌کردم و جواب نمی‌داد و اصلا نگاه هم نمی‌کرد. این علائم به مرور زمان با کاردرمانی و گفتاردرمانی نیز بیشتر می‌شد؛ چون نوع اختلال را اشتباه تشخیص داده بودند. به من می‌گفتند که باید درس‌هایش روی نوار، ضبط و مدام چندین بار در روز برایش پخش شود. می‌گفتند که مشکل او در ضعف حافظه است و باید در تکرار، هر چه می‌شنود را حفظ کند درحالی‌که این تمرین به درد او نمی‌خورد؛ چون نمی‌توانست از درس‌هایی که بعضا 10بار در روز برایش پخش می‌کردم نمره بگیرد. تشخیص درست باعث شد که سعید، پیشرفت چشمگیری داشته باشد.

در روش جدید، او داستان می‌خواند و تعریف می‌کرد. در خانه برای هر کلمه از داستان یا موضوعی که بحث آن پیش می‌آمد برای سعید توضیح بیشتری می‌دادیم. او معنا و هم‌خانواده‌های کلمات را یاد گرفت؛ مثلا وقتی کلمه «حفظ» را در کتاب می‌دید و نمی‌دانست معنی‌اش چیست، نه‌تنها برای او در مورد این کلمه توضیح می‌دادیم بلکه با کلماتی مانند محفوظ، حفاظ، حافظ و محافظت نیز جمله می‌ساختیم. الان طوری شده است که من بعضی از کلماتی که او می‌گوید را نمی‌دانم و باید به فرهنگ لغت مراجعه کنم. دامنه لغات او دائم در حال گسترش است».

سعیده احمدی درباره اینکه چرا تشخیص اشتباه سندروم آسپرگر یا اوتیسم برای سعید داده شده است می‌گوید: «طبق DSM5 (نسخه پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی) اختلال سعید جزو اوتیسم است که طیف وسیعی از اختلالات را شامل می‌شود. سعید به کودک دارای اوتیسم شباهت داشت؛ چون واژه‌ای برای برقراری ارتباط نداشت و پزشکان فکر می‌کردند که سعید نمی‌خواهد با کسی صحبت کند؛ ویژگی‌ای که در بیماران مبتلا به اوتیسم شایع است. در موارد ارثی، بخشی از مغز که مسئول زبان است درست کار نمی‌کند و باید فعال شود. به طور کلی زیربنای رشته توانبخشی که گفتاردرمانی یکی از شاخه‌های آن است، بر‌مبنای شکل‌پذیری مغز طراحی شده است؛ یعنی اگر به مغز، محرک درست داده شود، خود را اصلاح می‌کند».

مغز تغییر شکل می‌دهد

نگرانی خیلی از والدینی که بچه‌های روبه‌درمان یا درمان‌شده دارند، ثبات شرایط بهبودیافته در فرزندان‌شان است. سعیده احمدی در این‌ باره می‌گوید: «در گفتاردرمانی، مهارتی به کودکان یاد داده نمی‌شود که پس از مدتی احتمال کمرنگ‌شدن آن وجود داشته باشد؛ در این روش، یک «اختلال» رفع می‌شود. مثلا وقتی حافظه یا پردازش شنیداری کودک ضعیف است، ناشی از اختلال کارکرد در عملکرد است. مغز ارگان بسیار پیچیده‌ای‌است و با توانبخشی، سلول‌های عصبی مغز یا همان نورون‌ها به هم متصل می‌شوند. اگر مسیر اتصال نورون‌ها بیشتر مورد استفاده قرار بگیرد، ماده شیمیایی‌ای که نقش برقرار‌کننده ارتباط بین سلول‌های مغز را دارد بیشتر ترشح می‌شود. بعد از یک مدت طولانی، تغییر ساختمانی در شکل مغز ایجاد می‌شود که ارتباط سلول‌ها در مغز را دائمی می‌کند؛ در این صورت یادگیری، صورت می‌گیرد و به‌اصطلاح نهادینه می‌شود؛ در نتیجه آموزه، دیگر برنمی‌گردد. بنابراین آموزش‌ها تا زمان تثبیت در مغز باید ادامه یابد.

من مادری وسواسی نیستم

آرتا پسربچه چهارساله‌ای‌است که پزشکان در مورد او اوتیسم با عملکرد بالا را تشخیص داده‌اند. از دوسالگی تعداد کلماتی که می‌دانسته به‌آهستگی کم شده و او در خود فرو رفته است. مادرش درباره کودکی که بدون توجه به حضور دیگران صداهای بلند تولید می‌کند می‌گوید: «با کم‌شدن تعداد کلماتی که با آنها با دیگران ارتباط برقرار می‌کرد، علائم بالینی اوتیسم مثل تکان‌دادن کلیشه‌ای دست و روی‌پنجه‌راه‌رفتن، خود را نشان داد. با توانبخشی، اوضاع بهتر شده است ولی تا نقطه مطلوب فاصله دارد. او در طیف کودکان دارای اوتیسم با عملکرد بالا قرار دارد ولی چون کلام ندارد، نمی‌تواند با آنها ارتباط برقرار کند. چند روزی هم هست که از مهدکودک زنگ زده‌اند که به‌دلیل همین ویژگی سر کلاس نیاید؛ درحالی‌که در میان کودکان بودن، شرایط آنها را بهبود می‌بخشد. حالا مجبورم مهدش را تغییر دهم».

کودکانی که در طیف اوتیسم با عملکرد بالا قرار دارند با توانبخشی می‌توانند به جامعه عادی برگردند و مستقل زندگی کنند اما این خدمات، نصیب همه آنها نمی‌شود؛ دلیل آن هم مسائل مالی‌است. مادر آرتا در این باره می‌گوید: «بسیاری از بیمه‌ها خدمات توانبخشی را پوشش نمی‌دهند. بیمه تکمیلی ما تا سالی 800هزار تومان را پوشش می‌دهد ولی توانبخشی بچه‌ها با احتساب وسایل کمک‌آموزشی ماهی 3تا 4میلیون تومان هزینه دارد».

او در مورد رفتار اطرافیان وقتی متوجه شده‌اند که آرتا اوتیسم دارد، می‌گوید: «وقتی علائم بروز پیدا کرد به اطرافیان می‌گفتم که یک جای کار ایراد دارد. به من می‌گفتند سخت می‌گیری، حساس شده‌ای، وسواس داری. حالا اوضاع بهتر شده و خیلی‌ها در مورد اوتیسم اطلاع دارند ولی هنوز فکر می‌کنند که اوتیسم ناشی از کم‌کاری مادر است و قضاوت می‌کنند. این قضاوت‌ها ناراحت‌کننده است. »

مادر سعید تجربه‌اش را در خفا انجام داده است. او می‌گوید: «چون می‌دانستم که اگر دیگران بفهمند سعید اختلال در یادگیری دارد، انگ می‌زنند و سؤال می‌کنند، نگذاشتم جز من و پدرش کسی چیزی از مسئله بداند. حتی خود سعید و برادر بزرگ‌ترش هم نمی‌دانند آن‌همه کلاس‌رفتن‌ برای چه بوده است. فقط به سعید می‌گفتم تو باید کلاس تقویتی بروی که پایه‌ات قوی شود. متخصص‌ها به من توصیه کردند برای اینکه سعید زیر ذره‌بین معلم‌ها نرود، در مدرسه دولتی درس بخواند.


آینده روشن است

حالا سعید آن‌قدر بزرگ شده که به شغل آینده‌اش به‌ طور جدی فکر می‌کند و در کارهای گروهی در مدرسه لیدر می‌شود. مریم ـ مادر سعید ـ می‌گوید: «او حالا بدون اینکه بداند، همان‌طور که درمانگرها با او بازی می‌کردند، با بچه‌های کوچک بازی می‌کند و آن‌قدر با آدم بزرگ‌ها رفت‌وآمد کرده که می‌داند باید به احترام بزرگ‌ترها دیرتر سوار آسانسور شود و جلوی آنها مودب باشد. در مدرسه از او راضی‌ هستند و به‌عنوان یک دانش‌آموز کوشا و بی‌حاشیه شناخته می‌شود که می‌تواند با تازه‌وارد‌ها دوست شود؛ کاری که سال‌ها از انجام آن عاجز بود».

الهه که کلاس سوم دبستان است لکنت زبان دارد. در خانواده‌های پدری و مادری او چندین نفر به اختلال لکنت زبان دچار هستند. شقایق ـ مادر الهه ـ در مورد اختلال تکلم دخترش می‌گوید: «از سه‌سالگی دچار لکنت شد و طی این سال‌ها با کاردرمانی، تغییری در او شکل نگرفت. ارتباط خوبی با همکلاسی‌هایش داشت اما معلم‌ها هر دفعه یک راه‌حل پیشنهاد می‌دادند. یکی از آنها می‌گفت زیر زبان دخترم را حجامت کنم؛ درحالی‌که با تشخیص درست، مشخص شد که ایراد در تنفس اوست و نیازی نبوده که برای درمان او از روش‌هایی مانند نوروفیدبک استفاده شود».

مادر سعید که حالا فرزندش کاملا خوب شده است می‌گوید: «معلم‌هایی که از سعید ایراد می‌گرفتند را در جریان گفتاردرمانی قرار ندادم؛ چون می‌دانستم که صحبت، دهان به دهان در مدرسه می‌چرخد و به او انگ کند‌ذهن و تنبل زده می‌شود. بعضی وقت‌ها سعید از من می‌پرسید «مامان من کندذهنم؟» و من هم با اعتمادبه‌نفس می‌گفتم که «نه! من تو را برده‌ام جایی که از تو تست بگیرند. خیلی هم باهوشی». راه سختی بود، نمی‌گذاشتم کسی گریه‌ام را ببیند و ضعف و خستگی‌ام را بفهمد. به این نتیجه رسیدم که اگر به سلامت خودم نرسم نمی‌توانم در این مسیر موفق باشم. شروع کردم به ورزش‌کردن. سعید را به هر کلاسی ـ حتی راه دور ـ می‌بردم. در این راه فقط باید کفش آهنی به پا کنید و البته پول هم داشته باشید. هر چه زودتر شروع کنید زودتر هم نتیجه می‌گیرید».