بیماران خاص دارو و درمان ندارند

میثم مالمیر| قزوین- خبرنگار :


 اگر بخواهیم به وضعیت درمان بیماران خاص در استان قزوین اشاره کنیم، بهتر است بگوییم «بیماران خاص، علاوه بر بیماری، رنج‌های دیگری هم دارند» روند رو به رشد بیماری‌های کلیوی و سرطان با شیب 7 درصدی در کل کشور، سبب شده متولیان بهداشت و درمان نتوانند رضایت این بیماران را فراهم کنند. به‌عنوان مثال هنوز اعتبارات لازم برای حمایت از این بیماران در نظر گرفته نشده است یا حتی تعداد پزشکان متخصص برای این نوع بیماری (پزشک آنکولوژیست) به قدری کافی نیست تا بتوانند خدمات درمانی لازم را ارائه دهند. با اینکه هزینه‌های درمانی برای این بیماران معمولاً بیش از یک میلیون تومان برآورد می‌شود، سهم اعطای تسهیلات بانکی به این بیماران 2میلیون تومان است که این رقم باید جوابگوی هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیمار باشد. جالب‌تر آنکه برای دریافت همین تسهیلات ناچیز، ضمانت‌نامه‌های بانکی به‌عنوان مانعی بزرگ پیش روی بیماران قرار می‌گیرد. فعالان حوزه بیماری‌های خاص بر این عقیده‌اند که ارگان‌های رسمی از بیماران خاص حمایت چندانی نمی‌کنند و مردم و خیّران یاور دولت شده‌اند. از طرفی اوضاع نابسامان اقتصادی سبب شده تا میزان این کمک‌های نقدی روز به روز کاهش یابد.


نبود حمایت‌های دولتی

مادر یکی از این بیماران در گفت‌وگو با همشهری گفت: بزرگ‌ترین مشکل بیماری خاص در استان، نبود مواد غذایی، کافی، متنوع و با‌کیفیت است. برخی از بیماران« PKU» که توان خوردن پروتئین ندارند، باید از رژیم غذایی خاصی استفاده کنند که اکنون تهیه این مواد غذایی بسیار پرهزینه است. به‌عنوان مثال اگر قیمت یک بطری شیر عادی در مغازه 2 هزارتومان باشد، شیر مخصوص این بیماران 10 هزارتومان است. یا اگر قیمت یک پاکت آرد عادی 5 هزارتومان باشد، برای این بیماران 30 هزارتومان است. متأسفانه چشم امید بیماران خاص به خیّران استان است و نهادهای دولتی چندان کمکی نمی‌کنند. 

این مادر یادآوری کرد: در خیلی از کشورهای همسایه ایران نظیر ترکیه، تنقلات مخصوص برای بیماران خاص تهیه شده تا فرزندانی که به این بیماری مبتلا هستند، از کوچک‌ترین تبعیض و ناراحتی به دور باشند و پاستیل، چوب شور، پسته و خیلی از مواد خوراکی دیگر با علم مهندسی ژنتیک در دسترس بیماران خاص قرار می‌گیرد اما این محصولات در کشورمان وجود ندارد و حتی واردات این کالاها به کشور امکان‌پذیر نیست. 


نبود مراکز پرتو درمانی 

رئیس مؤسسه حمایت از بیماران خاص استان می‌گوید: در حال حاضر حدود 2هزار و 650 بیمار خاص از نوع سرطان، اماس، هپاتیت، تالاسمی و بیماری‌های ژنتیکی تحت حمایت این انجمن قرار دارند. یکی از مشکلاتی که بیماران تاکنون با آن روبه‌رو بوده‌اند، نبود مرکز پرتو درمانی بوده که امیدواریم در سال 97 محقق شود. 

«فاطمه نجفی»می‌گوید: بخش اعظم هزینه‌های درمانی این مؤسسه از سوی خیّران تامین می‌شود و با توجه به بالابودن هزینه‌های درمانی، نمی‌توان تنها چشم‌انتظار خیّران بود. هزینه بیمه سلامت برای درمان هر بیمار ‌‌نزدیک به یک میلیون تومان است که امیدواریم مسئولان به این موضوع توجه کنند. در بیشتر مواقع بیماران برای دریافت وام قرض‌الحسنه با مشکلات تضمین بانکی روبه‌رو هستند که پیشنهاد می‌شود یارانه این افراد به‌عنوان ضمانت بانکی مورد استفاده قرار گیرد. 

مراجعه به تهران برای چند ورق قرص

چندی پیش رئیس کانون خیریه بیماران کلیوی امام سجاد(ع) در جلسه تخصصی با معاون اجتماعی استاندار گفت: بیماری‌های کلیه روز به روز در حال افزایش است و مشکلاتی که این دسته از بیماران از نظر دارویی و درمانی دارند، هنوز حل نشده باقی مانده است. « زمزم حجازی‌فر» گفت: متأسفانه صدا و سیما فقط اعلام می‌کند که داروهای بیماران خاص رایگان شده است، در حالی که شاید تنها 50‌ درصد از هزینه داروی بیماران کلیوی کاهش پیدا کرده است و بقیه یا اصلاً یافت نمی‌شود و یا اینکه قیمت هنگفتی دارد. 


‌ همکاری نکردن بیمارستان ولایت

رئیس کانون خیریه بیماران کلیوی امام سجاد(ع)  افزود: بسیاری از بیماران برای دریافت چند ورق قرص، باید به استان تهران مراجعه کنند. یکی از بیماران هم بعد از پیوند کلیه مبتلا به سرطان معده شده است و الان سه‌ماه است که می‌خواهد بستری شود تا بتواند از طریق لیزر درمانی مداوا شود و مجبور به جراحی عمل باز نباشد. چندین بار به بیمارستان ولایت مراجعه کردیم اما هنوز این بیمارستان با بیماران همکاری نمی‌کند. 
از سوی دیگر، کارشناس تولید بهره‌وری دفتر امور اقتصادی استانداری قزوین می‌گوید: طی هماهنگی‌های صورت‌گرفته قرار شد تا پایان سال 37 مورد تسهیلات قرض‌الحسنه به مبلغ 2 میلیون تومان به بیماران پرداخت کنیم و تاکنون 7 مورد پرداخت صورت گرفته است.

 مصوبه تغییر این مبلغ به 10 میلیون تومان هم تهیه شده بود اما در جلساتی با رئیس بانک مرکزی اعلام شد از آنجا که موضوع پرداخت تسهیلات به منابع داخلی بانک‌ها بستگی دارد دخل و تصرفی در این زمینه انجام نمی‌شود. 
«پیام خاکپور» می‌گوید: در خصوص اینکه کارت یارانه به‌عنوان ضمانت بانکی پذیرفته شود، چندین مشکل وجود دارد. از آنجا که نمی‌توان حساب یارانه را مسدود کرد، عملاً ضمانت گرفتن این کارت نیز منتفی است و پیگیری پرداخت نکردن قسط بانک روندی عرفی و قانون دارد که درباره کارت یارانه عملی نیست. 


کاهش کمک‌های نقدی در گیرودار اوضاع نابسامان اقتصادی

نماینده انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان می‌گوید: آمارهایی که در خصوص بیماران خاص وجود دارد، نشان می‌دهد که در همین یک ماه گذشته، نزدیک به 47 بیمار به فهرست آن‌ها اضافه شده است. «سید کمال‌الدین هاشمی» می‌افزاید: وضعیت اقتصادی نیز به‌گونه‌ای است که نمی‌توان چندان چشم‌انتظار خیّران بود. علاوه بر این، حوادث ناگواری مثل زلزله کرمانشاه و کرمان که در ‌‌چند ماه گذشته روی داد، سبب شد ‌ خیل عظیمی از کمک‌های مردمی به این استان‌ها سرازیر شود.